Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Hvorfor blogge?

At blogge er en uvurderlig del af min helingsproces, der formentlig vil være livslang. Mit liv har budt på megen sorg, smerte, kaos, glæde, kærlighed og lys i kraft af min fortid og nutid.

En del indlæg handler om italesættelse af følelserne omkring min opvækst i en dysfunktionel familie. Bloggen bliver også brugt til tankerne omkring, at være mor til et udviklingshæmmet barn med svært behandlelig epilepsi samt mere fredsommelige dagligdags ting.

Jeg er stadig i gang med processen og har valgt, at dele åbent og ærligt her på bloggen om sejrene og nederlagene.

Håber, at du får noget brugbart med på vejen. Du er meget velkommen til at kommentere på indlæggene, hvis du føler for det (også gerne anonymt). Velkommen til ♥

Forældreansvar

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe tor, juli 05, 2012 22:06:45

Som forælder skal man kunne mange ting. Først og fremmest forventes det, at du elsker dit barn betingelsesløst og varetager dets tarv på bedste vis. Alle store, svære og umulige beslutninger vedrørende barnet er ene og alene de voksnes ansvar, indtil poden bliver stor og stærk nok til, at klare sig selv og kan tage egne beslutninger fremadrettet.

På nuværende tidspunkt aner jeg ikke, om min datter nogensinde bliver i stand til, at klare sig selv uden hjælp på grund af hendes psykiske funktionsnedsættelse. Jeg forsøger konstant, at tænke ”Den tid. Den udfordring. Lev i nuet”.

Efter udgivelse af blogindlægget om "Et døgn med et handicappet barn", blev jeg klar over, hvor uholdbar situationen i grunden er og hvor urealistisk det er at tro, man kan klare et så energi og opmærksomhedskrævende barn helt alene uden hjælp. Den indsigt fik jeg bl.a. via de mange reaktioner, der kom på mails og personligt fra venner. Deres umiddelbare reaktion var 'Hold da op! Hvordan kan i klare det? Det er jo helt vildt så meget, i er konstant'. Da jeg granskede efter, så nåede vi egentlig nok smertegrænsen for lang tid siden. Vi ville bare ikke lytte til eller mærke den; smerten. For vores ønske og håb har selvsagt været, at hun blev rask og anfaldsfri og vi skulle varetage hendes behov alene. Sådan gør rigtige forældre jo.

Jeg skal være den første til at indrømme, at jeg førhen har tænkt mit eget, når forældre havde deres børn i aflastning eller plejefamilie. Mine fordomme var sovset ind i ord som "Sociale tilfælde", "Uformående forældre" etc. Hvor har jeg dog været dum og hvor er det trist, at man først når til en anden sandhed, når man selv står midt i det. Der ligger en lang og svær proces i det og store langhårede kameler, der skal sluges. Store grimme ord runger i hovedet på én, mens man smager lidt på tanken om en anden konstellation end den normale børnefamilie. Falliterklæring. Utilstrækkelig. Uegnet.

Vi kan rigtig meget. Vi er begge ressourcestærke og fuldt ud egnede som forældre. Og vigtigst af alt, så tager vi ansvar. At bede om aflastning til sit handicappede barn, er ikke bare noget, man gør. Det er umådelig svært, at nå til den fælles erkendelse, der er fuldstændig essentiel. Det er svært, at slippe barnet. Svært, at forestille sig, at andre kan pleje og passe ens dyrebareste ligeså godt, som man selv kan. Vi forstår hende jo 100 %, kender hendes tegn, fagter, lyde og ved, hvordan tingene skal gøres. Hvem andre end os, kan varetage den opgave?

Det her indlæg har for så vidt ingenting med min baggrund at gøre. Og så alligevel. Når min fortid i det her tilfælde er irrelevant skyldes det, at forældre til meget omsorgskrævende handicappede børn erfaringsmæssigt har brug for aflastning til, at få deres hverdag til at fungere og lade batterierne op. Det er uanset om forældrene har haft en dejlig tryg barndom, eller har en baggrund som min. Når jeg alligevel kan drage en parallel skyldes det, at jeg kender udfaldet på den manglende åbenhed for hjælp. Jeg ved af smertelig erfaring, at ting kunne være afværget, hvis man havde pakket den fordømte stolthed sammen og indgået et samarbejde med myndighederne, i stedet for krampagtigt at løse konflikterne selv. Jeg har set og oplevet menneskeligt forfald i sin yderste konsekvens, fordi man ikke ville række ud efter hjælp eller påtage sig ansvar. Det blev absolut ikke gjort i en ond mening, men jeg vil ikke begå de samme fejl. At bryde den sociale arv handler om så mange andre ting, end at gøre op med vold og overgreb. Det er ikke svært for mig, at konfliktløse uden vold og jeg kunne aldrig drømme om, at begå overgreb. Det tricky shit i dysfunktionelle familier, er alle de tanke- og handlemønstre, der popper uforvarende op, hver gang livet stiller én overfor udfordringer.

Jeg er rigtig dårlig til at bede om hjælp og det har jeg ikke fra fremmede. Alle inkl. jeg selv har en klokkeklar opfattelse af, at jeg altid klarer mig. At jeg overvinder enhver udfordring selv. Min tillid til myndighederne i det hele taget, kan ligge på et meget lille sted, som á la på næsetippen af en tissemyre. Ikke uden grund, særligt med tanke på den behandling jeg fik ved politiet for 2 år siden. Undervejs i min datters sygdomsforløb har vi også prøvet, at løbe panden mod muren i det kommunale system pga. besparelser, uvidenhed, langsommelige processer m.m.

Derfor var jeg uundgåeligt en kende negativt forudindtaget, da jeg fremsendte vores ansøgning om aflastning til vores datter i sidste uge. Den var både følelsesmæssig og fagligt underbygget samt med henvisning til de aktuelle regler og paragraffer. Vedlagt var beskrivelsen af ”Et døgn med et handicappet barn” her fra bloggen. Jeg var forberedt på kamp og på, at det ville blive en langtrukken affære, hvor vi ville få afslag, skulle anke, frem og tilbage - ligesom vores venner oplevede, da de søgte aflastning til deres handicappede barn. Sagsbehandlingen i deres sag tog 1 år.

Jeg kunne levende se for mig, hvordan vi i den mellemliggende tid ville køre mere og mere trætte i det og samtidig skulle bokse med kommunen. I ansøgningen lagde jeg ikke skjul på, at vi var ved, at køre os selv fuldstændig i sænk som par. Når al energi går på barnet, går det udover parforholdet – det siger sig selv. Når vi ikke får sovet og må lave skiftehold, så helt almindelige dagligdags gøremål kan nås, går det udover os og familielivet. Projekt barn bliver for manges vedkommende en praktisk ting, hvor man glemmer hinanden. Hvis barnet samtidig er handicappet, kan det praktiske ganges op med 1000, fordi man konstant forsøger at være på forkant og sygdommen fylder meget i hverdagen. Det kunne vi nok have fortsat med lidt tid endnu, men det ville være den sikre død for os og vores ægteskab. I bund og grund ønsker vi, at forblive en familie, fordi vi elsker hinanden. Ikke fordi det er praktisk eller rent realistisk set er umuligt, at have vores barn alene hver for sig, hvis vi må gå fra hinanden.

Sagsbehandleren ringede i dag, kun 9 dage efter jeg sendte ansøgningen af sted. Vi fik bevillingen. Der var ingen tvivl om, at det var bedst for os alle sammen. Jeg begyndte, at græde. Af glæde og lettelse. Af udmattelse og taknemmelighed. Af boblende lykke over, at jeg turde bede om hjælp, blev hørt og mødt og der blev effektueret en indsats med det samme, endda det sted, som vi i ansøgningen havde udpeget. Jeg følte mig heldig og er sikker på, at den svære beslutning på sigt vil være en værdifuld håndsrækning til os og vores barn.

For mig er investeringen i vores familieliv, en vigtig del af dét, at tage forældreansvar. Ikke fordi skilsmisse er en skændsel i mine øjne eller et udslag af manglende påtagelse af forældreansvaret, slet ikke. Men ganske simpelt fordi en skilsmisse i vores tilfælde, vil betyde, at vores datter skal anbringes udenfor hjemmet og det ønsker ingen af os.

Hun har brug for begge sine forældre. Det er vores opgave at sørge for, vi kan være der for hende, os selv og hinanden. Jeg er overbevist om, at vores familie går en lys og dejlig fremtid i møde. Jeg tror på det og hilser hjælpen velkommen med et åbent sind ♥

  • Kommentarer(9)

Fill in only if you are not real





Følgende XHTML-tags er tilladt: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS og Javascript er ikke tilladt.
Oprettet af Pernille Gyldensøe tir, juli 24, 2012 11:58:02

Kære Janni

Tusind tak, for din hilsen her.

Det er dét med iltmasken, ikke :-) Du skal have ilt først, før du giver ilt til barnet, når flyet styrter ned. Det samme forsøger vi her, at implementere i vores dagligdag, der naturligvis er ret presset og styret af handicappet.

Og tak <3 Det var slet ikke til at fatte, det gik så hurtigt. Vi er meget lettede over det gnidningsfrie forløb.

Du er meget velkommen til at skrive til mig på info@smuktliv.dk, hvis du har lyst til at have kontakt.

Kærlig hilsen

Pernille

Oprettet af Janni tir, juli 24, 2012 09:05:28

Hej Pernille

Jeg har netop fundet din blog. Jeg har selv et handicappet barn og du kan tro jeg har stor respekt for at I vælger aflastning. Efter at have læst dit indlæg om et døgn i jeres familie, tror jeg ingen kan være i tvivl om det.

Jeg har efterhånden indset, at hvis ikke vi forældre sørger for at gøre noget for os selv for at give os overskud, så er vi ikke særlig gode forældre for vores børn.

Tillykke med beslutningen og ikke mindst den hurtige sagsbehandling.

De bedste hilsner

Janni

Oprettet af Pernille Gyldensøe fre, juli 06, 2012 23:07:53

Kære Majse og C

Tak for jeres input.

Det er supersvært, at bede om hjælp og aflastning - men det er en nødvendighed, som tingene har udviklet sig. Vi havde regnet med, at sygdommen blot var forbipasserende og anfaldene blev reguleret med medicin. Men desværre er faktum blot, at hun fortsat har mellem 5 og 10 daglige anfald og i perioder også 2-3 anfald om natten. Selvom hun skulle blive anfaldsfri på et tidspunkt, vil hendes udvikling være så langt tilbage, at hun skal have støtte flere år frem.

Så opgaven for os er, at få hverdagen til at fungere på bedste vis, når nu det handicap ikke lige var forbipasserende og vupti overstået med piller. Det er svært, rigtig svært. Men der venter hende gode og dejlige fritimer, hvor hun kan koble af og hygge sig i selskab med tillidsvækkende voksne og andre børn. Det er ikke en aflastningsfamilie, men et aflastningssted med faguddannet personale. Private hjem er udelukket af flere årsager, men en af de vægtige er bl.a. at vi ikke kan forvente folk vil ændre indretningen på deres hjem, så det ikke er farligt for hende. Ser hun noget spændende på en reol, så kravler hun op efter det. Man kan dårligt forlange, at folk skal skrue deres skabe og reoler fast i væggen, sætte ekstra lås på døre og vinduer og udskifte deres hegn i haven :-) Det bliver ret så omstændigt, og så er det afgørende for os, at det er faguddannede, der varetager aflastningen.

Dette indlæg har været svært, at udgive af flere grunde. Det var bl.a. med en risiko for, at nogen vil sidde og krympe tæer over min udstilling af egen utilstrækkelighed etc. Til det kan jeg kun sige; Bring it on. Der er ingen, der er en bedre mor for sit barn, end jeg er. Og netop det med at handle på smertegrænsen nu og bede om hjælp, er et stort skridt for mig og en vigtig brik i min udvikling og afstandtagen fra fortiden. Og måske bryder jeg hermed endnu et tabu og kan lette lidt på den fordømmelse som andre (inkl. jeg selv førhen) har overfor forældre, der får aflastning til deres børn?

Jeg vil for en tid glemme, hvor umuligt og uretfærdigt systemet også kan være og glæde mig over, at det lykkes denne gang med powerfuld handlingskraft fra sagsbehandleren.

Tak, for jeres opbakning. Det betyder rigtig meget for mig og familien <3

Kh. P

Oprettet af C fre, juli 06, 2012 22:40:30

Kære Pernille

Du har gjort noget så smukt, for at hjælpe din familie, og hjælpen blev hørt. Den famile der får den ære, at have lov til få jeres skønne lille datter, hvor de kan få lov til at give alt den kærlighed og overskud, og lære dig og din mand at kende, i vil komme til at give hinanden så meget godt. Jeg tror, at der er mange som gerne vil være en del af den reserve famile i vil få ud af det.

Jeg ser frem til at følge på bloggen, hvordan din energi igen vil finde frem til dig og din lille familie. På den måde får vi set, at der virkelig er nogen som gør noget (og her tænker jeg på den sagsbehandler som hjalp jer igennem et velfortjent pusterum, så i kan være noget for hinanden og lade op).

Ville ønske, at flere kunne se det gode i den måde i får hjælp på, hjælp til selvhjælp, uden at skulle være bange for at blive stemplet som dårlige forældre. Du har brudt den sociale arv, og det viser du igen og især nu ved, at have spurgt om hjælp. RIGTIG SMUKT GJORT AF DIG og en selverkendelse der batter.

Det viser jo bare, hvad du hele tiden har stået for, siden du åbnede bloggen og stod frem og turde dele alt din smerte og fremgang og arbejdet med dit hjerte barn. Nu skal du høste nyde, alt det du såede. Du bliver hørt, værdsat og spurgt til råds, fordi du lagde nogle sunde og stærke frø, som har fået lov til at spire og vokse sig store, stærke og brugbare og igen kan lægges som nye frø.

Alt godt fremover.

C

Oprettet af Majse Watkin fre, juli 06, 2012 20:41:59

Kære Pernille - Forstår kun alt for godt hvor svært det må have været at bede om aflastning - Men hvor er det godt at I gjorde det. Jeg blev helt svedt da jeg læste om jeres hverdag - tænkte " Det er der ikke nogen der kan holde til" Håber virkelig det bliver til den hjælp I har brug for. Knus Majse

Oprettet af Pernille Gyldensøe fre, juli 06, 2012 09:33:55

Kære Agnes, Jette & Helle

Tak for jeres kommentarer og opbakning. Det betyder alverden for os, at blive bakket op i lige netop det her, fordi det har været en svær beslutning og erkendelsesproces.

Jeg er sikker på, at vi alle 3 bliver glade for det og det også bliver godt. Filosofien for aflastningsstedet er, at børnene skal ned og hygge sig og koble af. Hvor fedt er det lige? <3 Der er trygge rammer og fagligt kompetent personale. Alt hvad jeg har kunne finde omkring stedet er blevet gransket igennem og alle udtalelser i pædagog-verdenen omkring stedet, har udelukkende været positive. Så vi har ro i maven. Det var så surrealistisk, da sagsbehandleren ringede i går og sagde, det var gået igennem. Jeg er slet ikke vant til, at ting går så hurtigt og gnidningsfrit igennem. Men hvor er jeg dog lykkelig for, at det i lige netop dette her, var sådan. Knus P

Oprettet af Helle S. fre, juli 06, 2012 09:14:02

Kære Pernille.

Hvor jeg glæder mig på din lille families vegne. Netop det - at erkende, der er brug for hjælp til aflastning af jeres datter, viser jo hvor betingelsesløst I elsker jeres barn. Selverkendelsen i sig selv, viser I kun vil det allerbedste for jeres barn og i det hele taget for jer - som familie. Jeg kan forestille mig den befrielse du må have følt, da du havde læst brevet, om at bevillingen til en aflastningsplads var gået glat igennem. Jeg kender jo selv til alle kampene med systemet og de kan trække selv de mindste ting man har krav på i langdrag. DEJLIGT for jer i ikke skal igennem hele det menageri igen, igen. Nyd nu sommeren ( hvis ellers vor herre vil bevillige lidt mere sol ) og hinanden. Fremtiden ser bestemt lysere ud for jer.

Kæmpe knus og læssevis af kram. <3<3 :)*

Oprettet af Jette fre, juli 06, 2012 08:33:35

Det er helt sikkert den bedste investering du nogensinde har gjort <3. Er sikker på, at I bliver glade for det....

Oprettet af Agnes fre, juli 06, 2012 06:57:45

godt gået Pernille! Jeg håber i bliver glade for det :)