Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Hvorfor blogge?

At blogge er en uvurderlig del af min helingsproces, der formentlig vil være livslang. Mit liv har budt på megen sorg, smerte, kaos, glæde, kærlighed og lys i kraft af min fortid og nutid.

En del indlæg handler om italesættelse af følelserne omkring min opvækst i en dysfunktionel familie. Bloggen bliver også brugt til tankerne omkring, at være mor til et udviklingshæmmet barn med svært behandlelig epilepsi samt mere fredsommelige dagligdags ting.

Jeg er stadig i gang med processen og har valgt, at dele åbent og ærligt her på bloggen om sejrene og nederlagene.

Håber, at du får noget brugbart med på vejen. Du er meget velkommen til at kommentere på indlæggene, hvis du føler for det (også gerne anonymt). Velkommen til ♥

Et døgn med et handicappet barn ♥

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe tor, juni 14, 2012 21:27:04

Størstedelen af mit liv og fokus er på min datter. I kraft af hendes udviklingshæmning fylder hendes handicap ret meget i vores hverdag. Det slider på én selv, parforholdet, familien, kontakten til vennerne og overskuddet generelt.

Jeg har længe tænkt på, at skrive om dagligdagen med et støttekrævende barn, men har holdt igen. Følelserne omkring diagnosen og de usikre fremtidsudsigter, har jeg beskrevet flere gange, bl.a. i dette indlæg. Men selve hverdagen med de konstante udfordringer, har jeg været tilbageholdende med. Dels fordi jeg ikke vil ynkes. Dels fordi jeg ikke ønsker, at udstille mit barn.

Et helt almindeligt døgn hos os, kan "starte" kl. 2 om natten. Forinden har jeg ikke lukket et øje endnu, fordi jeg lider af søvnløshed. Et epileptisk anfald har vækket hende og hun kommer listende med bamsen i hånden. Nogle gange finder hun noget andet spændende på vej ind til soveværelset. Vi sover ofte med balloner, bolde og grydeskeer i sengen.

Rode, rode rundt. Ingen får sovet. Ind i hendes egen seng igen. Klokken runder 3 og jeg er stadig ikke faldet i søvn. På gode dage kan hun sove til klokken 6, på de helt almindelige dage til kl. 5 og på hard core dage kl. 4. Får lidt pres over, at dagen starter lige om lidt, hvis hun vågner om et par timer. Nå, der er nogen, som siger, man kan sove, når man bliver gammel. Det glæder jeg mig til. Fik jeg nævnt, at jeg er B-menneske?

Lidt over 5 kommer hun løbende ind. Morgenfrisk og glad. Bamsen "snakker" med lidt høj overstadig pibe-stemme. " Har du lyst til at lege? Uh, jeg fryser!" og tøsen knækker sammen af grin over sig selv. Så bliver min dyne resolut revet til side, og hun siger: "Mor, stå op!" imens hun aser og maser, for at få mig ud af sengen. Hvis sokkerne fra aftenen før ligger på gulvet, hiver hun dem insisterende på mine fødder. Jep, så er vi i gang.

Der skal leges med dukker i dukkehuset. Kl. 5.15. Dukkerne er uartige og rutscher ned af taget. Den leg har de ikke fra fremmede, for den praktiserer datteren selv, når vi er på legepladsen. Uha, det er da farligt, tænker du. Ja, det ville det være, hvis ikke hun var så motorisk stærk, som hun er. Det psykiske handicap sætter rigeligt med begrænsninger for hende, så derfor får hun i videst mulige omfang lov til, at udfolde sig fysisk. Også selvom det ser farligt ud og bedsteforældrene og andre sarte sjæle får nervøse trækninger over det. Fordi hun har fået lov og altid er blevet udfordret med klatrevægge, træer, balanceøvelser og tumlelege, går det yderst sjældent galt - som i aldrig.

Dagens første, andet og tredje anfald kommer i løbet af de næste par timer og laver koks i hjerne og krop. Selve anfaldene syner ikke af meget, det er oftes bare små ryk med hovedet og lidt med den ene arm. Men de gør indgribende skade på hendes hjerne, hun bliver træt og irritabel. Lunten er kort og der skal helst være en skrællet gulerod eller et æble klar bagefter. Går det for langsomt, følger råb, skrig og gråd - hvilket til tider kan være umuligt at undgå, eftersom man er nødt til at være der fysisk under et anfald for at støtte hende, så hun ikke vælter og kramme bagefter. Nogle eksperter sammenligner ét epileptisk anfald med, at løbe en maraton. Efterdønningerne af et anfald, kan vare det meste af en dag. Dem kommer der så dagligt 5-10 af. Hver dag. I perioder også 2-3 om natten. Så hjernen og overskuddet når aldrig rigtig, at komme i omdrejninger igen, før det næste tordenvejr melder sig.

Der skal ske noget bagefter. Enten fysisk aktivitet eller afslapning. I løbet af sådan en helt almindelig morgen er der derfor et rally af aktiviteter, bl.a. fingermaling (nogle gange også køkkenlåge-maling), spil og musik på Ipad´en (som hun mestrer fremragende), udendørs leg i telt, vanding af blomster og tur på cykel. Vi sætter rammerne, fastholder og guider hende igennem, så godt vi kan, for et barn i kaos har brug for meget struktur. Ellers vælter læsset fuldstændig. De autiske træk gør også, at legesituationer forsøges genskabt 100%, så hukommelse og detaljeorientering (på trods af manglende søvn og overskud), er også vigtig hver dag.

Koncentrationen er selvsagt meget svingende på grund af de ekstremt mange forstyrrelser i hendes hjerne. Samtidig er det let afledelige sind også en fordel nogle gange. Et voldsomt raseri-udbrud kan med held engang imellem afbrydes, hvis jeg f.eks. resolut tager en ble på hovedet (ubrugt, off course). Så griner hun den mest fantastiske klukkende latter, eller også tænder hun endnu mere af.

Det er aldrig rigtig til at vide, om det ender med grin eller et bidemærke i skulderen. For sådan kan det også udarte sig, når frustrationstærsklen er lav og hun bliver udafreagerende. Og ja, det gør da stjerneondt, når ungen bider til, men det gør mest ondt indeni som forælder, fordi man bare så gerne vil hjælpe sit barn. "Send hende på værelset!", siger kloge mennesker. Ja..det er sikkert fint til helt almindelige børn, at de kan sidde og surmule derinde og komme glade og gode ud igen. Når pigen er oppe i det høje gear, er døren blevet hevet af, ting kastet rundt, gardinstangen bøjet og en dag hoppede hun sågar ud af vinduet (der nu også er sikret). Efter 10-20-30 minutter med rabalder kan hun oftes tales til ro. Adrenalinen kører stadig rundt i kroppen efter sådan en tur på alle involverede.

Så er det tid til en formiddagstur i bilen. Vi har en yndet plet ved en smuk sø, hvor der plaskes med pinde i vandet og kastes sten. Måske også en gå-tur i skoven. Nogle gange er det en længere tur på en time, andre gange når vi måske kun lige derned, så får hun et anfald og bliver utilpas og træt. Så må vi retur igen, mens hun får hvilet sig.

Dette billede fra dagens middagslur i bilen, fortæller i virkeligheden rigtig meget om hende. Foruden at være totalt impulsstyret, er hun også en udpræget samler. Det vil sige, at hun dimser, skovler ting sammen og bærer rundt på dem. Oftes har tingene ingen relation til hinanden, men de er gode og rare for hende at holde på. Dagens samling er en pind nede fra skoven, min pakketape-holder, ynglingsbamsen og en papirspose med en tom øldåse i. Og nej, jeg pimper ikke på bilturen. Dåsen fandt vi nede ved vandet og tøsen mente, det var cola. Meningen var, at vi ville finde en skraldespand til dåsen, men den var ikke til at vriste ud af hånden på hende, da den først sad der. Jeg vælger mine kampe, og efter et anfald og trætheden på vej, ved jeg tidspunktet for øldåse-trækkeri ikke er det mest oplagte. Modvilligt gik hun dog med til at putte den ned i en papirspose (nok mest for min skyld) og så sad hun der. Trygt og godt med dagens fangst og snorksov efter et par minutter.

Ro og mulighed for at rydde lidt op. Det meste af huset ligner en slagmark efter morgenens aktiviteter og jeg har accepteret, at dét der skinnende rene ryddelige hjem og tingene placeret de rette steder, er en saga blot. Uventede gæster skal ikke lide af fobier for vasketøjsbunker og legetøj overalt. Efter oprydningen, begynder jagten på tingene. Bl.a. finder jeg fjernbetjeningen i en Hello Kitty taske gemt i sengebordet. Der bliver proppet mange mærkelige ting i taskerne. Well, of course. Hun er jo en pige. Hvorfor skulle hendes taske være bedre organiseret end min?

Efter middagsluren går næste etape i gang. Vi putter dukkerne til at sove, nu må de være trætte. Som noget nyt og fantastisk, synger hun på eget initiativ en lille vuggevise. De får dog ikke lov, at hvile ret længe, før de bliver hevet op og siger "Godmorgen!". Lidt á la meget-hurtig-morgenfriske som hun selv.

Inden aftensmaden har vi nået, at tegne med kridt på fliserne, gået tur med dukkevognen, været på legepladsen og kravle på legehus-taget, forbi boldbanen og sparke fodbold. Hjem og lave mad, mens hun sidder et øjeblik alene med ipad´en. Fik jeg nævnt, hvor fantastisk god en investering den har været? Finmotorik, ordbenævnelser, indlæring af sange m.m. har taget topfart efter, hun fik den. Samtidig er det én af de eneste ting, hun rent faktisk kan sidde med alene, uden vi behøver at deltage.

Krudt bagi betyder selvsagt også besvær ved, at sidde stille til bords og spise. Vi har prøvet kuglevest, sele, trekants-indsats, klassisk musik - you name it. Bedst af alt virker dog en heldig kombination af livretter og god timing i forhold til anfald. Så kan hun som regel sidde stille i 5-10 minutter og så afsted igen. Førhen foregik spisning hoppende på et ben, kravlende eller dansende.

Ud og lege i haven efter maden. Dukkerne får en gyngetur og bliver hængt til tørre på tørresnoren. De blev åbenbart svært svedige af den fysiske aktivitet. En ubestemt masse af pladder, bliver rodet sammen i en spand og klasket ud på fliserne. Der er noget dragende ved, at tegne med kridt i pladder og vand.

Vi kan lige nå ned og handle i Fakta også. Det er billigt og som et ekstra plus har de seje børne-indkøbsvogne. Tøsen spæner op og ned af gangene med vognen. Hvor de fleste andre børn spotter slikposerne og plager, finder hun en dåse whiskas med en sød kat på, som hun bare eje. Ved kassen smiler en ældre dame til hende og spørger: "Hvad hedder du så?". Til forskel for fysisk handicappede børn, ser datteren helt normal ud. Hendes handicap er jo usynligt. Pigen griner og peger: "Se! En flue!". Damen kigger lidt desorienteret på mig og må opgive sit forehavende.

Anfaldene falder som perler på en snor og forstyrrer vores aktiviteter. Trangen til at få noget at spise bagefter, ved vi fra større børn handler om en ubehagelig smag i munden pga. anfaldene. Optakten til et anfald kan både hun og vi mærke. Hvis hun er rigtig snu, lokker hun mig ind i det lille 1 m2 Fætter BR-telt, som nærmest sidder fast på mig, får sit anfald og styrter så ind i guf-skabet og hugger en kiks eller slikkepind, inden jeg når at krænge teltet af kroppen.

Tid til aftenbad, der selvsagt er tiltrængt. Det er ikke altid et hit. Har haft lange opslidende perioder med skrig og skrål, fordi dét der hårvask bare var det mest væmmelige i verden. Men det skal jo vaskes. Især fordi jeg aner rester af leverpostej, græs og blå fingermaling i hovedbunden på hende. På total overskudsdage giver vi os god tid til at forberede hende længe før på, hvad der skal ske og taler hende til ro, inden hun når at tænde af. Og så kører det som regel fuldstændigt gnidningsfrit. Målet er da klart, at vi er total overskudsagtige og pædagoiske hver dag, hele døgnet. Men det glipper, når energien er ved at være brugt op.

Putte-ritualet er oftest en rar stund, hvor der bliver små-snakket. Vi taler om dagen, der er gået. De fleste gange kommer der ingen respons fra hende. Det har vi vænnet os til på grund af hendes mentale udvikling. Men når hun overrumpler os ved, at svare relevant eller bidrage med et ord eller en kort lille sætning i kontekst - så smelter vi. Fuldstændig og total nedsmeltning, fjogede smil, hjertebanken og tårer i øjnene af stolthed.

Aftenen slutter med kys, kram og kærlighed. Om et par timer starter det næste døgn og så er vi på den igen.

Dette er beskrivelsen af et forholdsvist let døgn, hvor tingene er gået rimeligt gnidningsfrit. Hverdagen med et handicappet barn er hårdt og ikke for tøsedrenge. Det er ensomt i en verden, hvor perfekte børn lever side om side med dem, der stikker udenfor. Men det er også givende. Det er imponerende og dybt inspirerende, at opleve hende vågne glad hver dag med en smittende barnlig iver efter, at få taget hul på dagen.

Personligt lærer jeg at slippe tøjlerne og glæde mig over de små ting. Livet med min datter (og mand) tvinger mig også til at grovsortere i, hvad der er mit ansvar og hvad der ikke er. Hvilke kampe jeg tager og hvilke jeg vender ryggen. Jeg bliver mere og mere bevidst om, hvilke mennesker der får lov til, at have en plads i mit liv. For jeg rummer ikke al fjendtligheden, negativiteten og aggressionerne midt i alt det andet.

Hvorfor dette meget private indblik i vores dagligdag? For at sætte tingene i perspektiv og få dig til at reflektere.

Måske du priser dig lykkelig over, at du aldrig fik børn. Måske du føler en dyb taknemmelighed over, at dit/dine børn er helt normale og raske? Måske du genkender en lille flig af det kaos, vi lever i hver dag? Måske er livet med et handicappet barn blot endnu et område, der fortjener indsigt og broer af forståelse ♥ Hvad tænker du?

  • Kommentarer(12)

Fill in only if you are not real





Følgende XHTML-tags er tilladt: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS og Javascript er ikke tilladt.
Oprettet af Pernille Gyldensøe ons, december 19, 2012 22:07:23

Hej Dorte

Velkommen her og tak for din kommentar. Kigger ind til dig og læser.

Kh. Pernille

Oprettet af Dorte (Kaffekværneren) ons, december 19, 2012 21:16:18

Jeg genkender ret meget af det du oplever i din hverdag fra hvad jeg selv står med som mor til Daniel på 5 ethalvt. Du kan læse lidt om ham på min blog www.dorteskaffekorner.blogspot.dk - se evt. under "populære indlæg" og overskriften "Om min søn". Faldt over din blog via en anden blogger. Vender helt sikkert tilbage:o) Mvh. Dorte

Oprettet af Pernille Gyldensøe tir, juli 10, 2012 21:26:05

Kære Maibritt

Tusind tak for din besked her. Din/jeres historie berører mig selvfølgelig rigtig meget, fordi det omkring ens allerkæreste er så sårbart.

Og hold nu kæft, hvor er det sejt, at du holdt ved og fik hende udredt trods kritik og stigmatisering. Puha, man skal være lavet af stål, hvis man skal holde til sådan en rundtur i systemet uden opbakning. Kan levende forestille mig, at støttebehovet fortsætter og stille større og større krav, efterhånden som barnet bliver ældre. Jeg prøver dog lige nu, at koncentrere mig om nuet og tage tingene i det tempo, de opstår.

Bliver ubeskriveligt vred over den måde hendes smerte i ørene blev negligeret. Må tage hatten af for, at du formår at holde overblikket og formulere dig korrekt og pænt. Det havde jeg nok ikke kunne.

Det smerter i mit hjerte, at din datter formår at udtrykke hendes sorg på den måde. Hvor er det bare hjerteskærende både for hende og dig.

Bliver helt forpustet ved tanken om, at du har været alene med to børn, hvoraf et af dem var handicappet og samtidig passe job. Du må fandeme være gjort af et særligt stof. Håber, at den private aflastning var et godt og trygt sted for din datter.

Du skal overhoved ikke undskylde, jeg er så rørt over, at du har haft lyst til at respondere på min blog og det har givet mig meget at tænke over. Sender dig og din familie varme tanker <3

Kærlig hilsen

Pernille

Oprettet af Maibritt tir, juli 10, 2012 14:02:24

Hej Pernille,

"faldt" over din blog via LEV på Facebook.

Kors i hytten hvor jeg kender den dag du beskriver!!

Min datter fylder 20 år til december - og er min højtelskede solstråle.

Men vejen har været - og er stadig - lang og sej - oftest op ad bakke....

Min datter blev diagnosticeret med epilepsi da hun var næsten 5 år gl.

Jeg havde måtte kæmpe i årevis for at få hjælp - og blev hele tiden afvist med "din datter fejler ikke noget - istedet for at fokusere på din datters gøren og laden, skulle du istedet se på hvordan du bliver en bedre Mor"!!!!!

Jeg blev efterhånden overbevist om at jeg var en "Münchausen-by-proxy" Mor - en som søger opmærksomhed gennem sit barn/ved at skade sit barn - og jeg nåede frem til at jeg nok ikke var egnet som Mor. Jeg begyndte at planlægge at frasige mine 2 døtre - at give dem til en plejefamilie - så jeg i hvert fald ikke kunne "ødelægge" dem.

I Sep. '97 blev min datter ENDELIG indlagt akut - efter 3 store anfald om morgenen - bevidstløs.

Vi var indlagt i 3 uger - hun havde mellem 50 og 150 anfald a la dem du beskriver - min datter stivnede i hele kroppen el. spjættede ud med en arm el. lign.

Lægerne sagde "Det er sjældent man ser en så stor pige, med så svær en epilepsi - så sent i forløbet".

Lægerne roste mig for overhovedet at ha' magtet opgaven alene uden nogen former for hjælp i så mange år - at alle de færdigheder min datter havde, var fordi hun havde en kompetent omsorgsfuld Mor. Jeg VAR en god Mor.

Nøeejjj hvor fik min kommune travlt ved håndvasken - og pludselig var vores læge også forstående og omsorgsfuld - alle ville pludselig hjælpe..... og bestemme

FANDME NEJ.

Jeg blev indlagt med et "normalt" barn og udskrevet med et retarderet, organisk hjerneskadet barn med svær epilepsi!!

Og verden var ikke længere den samme.

For at gøre en laaaaaaaang historie kort - så er min datter i dag uden SYNLIGE anfald - men EEG viser at hendes hjerne opfører sig som hjernen hos en person med epilepsi.

Hun har været fri af medicin i ca. 7 år.

En anden forældre til et handikappet barn udtalte en dag: "Vi forældre har mistet retten til at dø med ro i sindet"!

Og jeg giver ham 100% ret - for jeg er stadig min datter's Mor på samme måde som jeg var da hun var lille.

Hun har stadig brug for mig som sin "advokat" når hun på den skole hun pt. bor på, oplever problemer, sorger, konflikter - ikke at blive mødt og forstået....

Seneste eksempel er at hun lige har været 1 uge i sommerhus med skolen... - og var gal og irriteret da jeg hentede hende.

Jeg spurgte ind - og det viste sig at hun havde vildt ondt i ørerne - havde sagt det til "de voksne" - som blot havde svaret, at det nok snart gik over igen!!

Ved lægevagten blev det konstateret at hun havde en ordentlige omgang mellemørebetændelse og lægen sagde, at det var synd hun havde gået med det i flere dage uden smertelindring!!

Om natten punkterede hendes øre....

Stakkels pige - og jeg gjorde som jeg plejer; skrev en mail/brev til skolen - hvor jeg gør mig umage med ikke at virke (for) anklagende - selvom jeg kan mærke vreden og afmagten fylde indeni.

Jeg skal hele tiden holde målet for øje - min datters velbefindende og derfor er jeg meget præcis men ikke anklagende i min kommunikation.

Jeg forstår SÅ meget hvad du lever med og går igennem.

Min datter kom i privat aflastning da hun var 8,5 år gl.

Det kostede mig så meget at sende hende afsted - for i bund og grund har hun jo fortjene at blive elsket lige så højt som alle andre børn.

Min hjerte brast når hun fx. sagde "Hvorfor er det kun mig der skal afsted - hvorfor er det aldrig min søster!"

Vil lige indskyde at jeg har levet alene med mine børn siden 1998 og har også et job.

Min datter er meget selvhjulpen i f.t. fx. at hun har et forståeligt verbalt sprog, er fysisk mobil, personlig hygiejne, kan cykle og løbe på rulleskøjter - men kan hverken læse, regne el. skrive.

Desværre er min datter så bevidst om sin egen situation, at hun dagligt sørger over at være dén hun er.

Og DET er dét allerværste - at man ikke kan lindre sit barns sorg over at være......født!?

Hun sagde for nogle år siden: "Mor du fik det forkerte barn - du skulle ikke ha' haft så'n en som mig"!!

Indvendigt brød jeg totalt sammen i krampegråd - men udvendigt måtte jeg bevare roen og kærligt fortælle min øjesten, at jeg ikke ville bytte hende for noget i hele verden og at hvis jeg ikke havde hende, så ville jeg aldrig blive glad igen......

Undskyld min lange mail - blev fanget og grebet af dit indlæg - for jeg mærker det i hver en fiber og celle i kroppen hver dag.

Jeg har den sødeste kæreste, mine døtre er skønne og livet byder også på glæder og solskin - men grundlæggende ved jeg aldrig om der om 5 min. opstår en krise som kræver min udelte opmærksomhed pga. min datter "vælter" over et el. andet....

Man er Mor for livet - på en helt anden måde en forældre til "normale" børn oplever moderskabet.

Tanker og smil fra

Maibritt

Oprettet af Pernille Gyldensøe fre, juni 15, 2012 21:07:05

Hej Ea, tak for din kommentar. Der er kampe i alle børnefamilier, det ved jeg :-) Og i forældre til normaltudviklede børn, har konflikter, som vi er forskånet for (indtil videre). Der er diskussioner, vi aldrig har haft, fordi hendes forståelsesevne og ordforråd simpelthen er på et helt andet niveau, end jævnaldrende børn. Til gengæld har vi så en del bekymringer, processer og kampe oveni som forældre til et barn med særlige behov. Og de fortjener også at komme frem i lyset, uden det skal være en klagesang og navlepilleri. Jeg kunne have valgt, at gå meget mere ned i de ting, hun ikke kan. Men ville i dette indlæg hellere fremhæve de ting, som hun rent faktisk kan og som gør hende helt speciel <3 Kh. Pernille

Oprettet af Pernille Gyldensøe fre, juni 15, 2012 20:55:51

Tak, Helle. Jeg har været nødt til, at slække på nogle krav til mig selv og min omverden, for at kunne omstille mig og rumme denne her lettere kaotiske hverdag med et handicappet barn. Det er en umulighed (for mig), at være perfekt lille hjemmebagende husmor med skinnende badeværelses-armatur, samtidig med jeg vil have nærværende samvær med mit barn og kunne gøre ting, der giver mig energi. Så jeg prioriterer benhårdt med min tid og energi. Jeg tror, at det (desværre) er meget almindeligt, at børn der stikker udenfor dømmes som hysteriske, besværlige og uopdragne. Og hvilken skam det er, når børn ikke SES. Det er oftest også "ude i samfundet" blandt fremmede eller til fødselsdage, at indlevelsen og forståelsen lider et knæk for udenforstående. De forstår ikke, hvorfor datteren ikke lige rummer, at være i et lukket lokale med mange mennesker og derfor må vi også takke nej til arrangementer osv., fordi det bare ikke lige var den dag eller smutte før alle andre. Ansvaret for mætningspunktet er vores. Hverken hun eller vi er tjent med, at tvinge hende til overstimulering og fordømmende blikke, som din bror og svigerinde også fik dengang. Tak, for dit input. Kh. P

Oprettet af Ea fre, juni 15, 2012 20:35:52

Fint indlæg. Dejligt at komme lidt ”bag kulissen” på et liv og en hverdag jeg ikke kender så meget til. Al respekt herfra til alle jer der hver dag kæmper for at få hverdagen til at hænge sammen med et handicappet barn og som oven i dette må kæmpe mod fordomme, tabuer og hensynsløse medborgere. Håber, at der med tiden bliver sat mere fokus på dette område også.Nå det er sagt, vil jeg dog vove at påstå, at jeg som mor til 2 aktive drenge på henholdsvis 1 år og 3 år, kender til den hårde hverdag. Kender til at sove for lidt, være bagud med oprydningen, bruge timer på at kæmpe med ungerne for at få dem til at spise, gå i bad, gå i seng osv. Kender til kaosset! Men som du selv siger så får vi jo så meget igen. Disse små væsener (med eller uden handicap) giver så meget kærlighed tilbage. Og jeg er sikker på at ingen af os vil være dem foruden.

Oprettet af Helle S. fre, juni 15, 2012 15:31:37

Rigtig berigende læsning kære Pernille. Fortæller jo virkelig hvad jeres lille familie er oppe imod HVER dag. Men fortæller også hvilket overskud du er i besiddelse af ift. at klare de store udfordringer, det er med et handicappet barn. Det kunne mange forældre til "normale" og raske børn lære MEGET af. Jeg synes jo helt klart, at livet med et handicappet barn, er ENDNU et område der fortjener indsigt og forståelse hos "almindelige" mennesker, i stedet for de er hurtig på aftrækkeren med deres fordømmelser, som mange gange går ud på, at det handicappede barn er uopdragen. Min nevø har ADHD, men mener han først fik diagnosen i 10 - 12 års alderen. Og i tiden inden, er der set med mange skæve blikke til min bror og svigerindes efter manges mening dårlige opdragelse af min nevø. Og er der om nogen der har gjort alt for deres barn - er det utvivlsomt dem.

Oprettet af Pernille Gyldensøe fre, juni 15, 2012 08:14:48

Tak, for input T. Jeg tror også, at man er nødt til (så vidt muligt), at være have en humoristisk tilgang til tingene og samle alle de gode, dejlige stunder sammen til de virkelig trælse dage og nætter. Og så har fællesskabet i LEV Connect virkelig haft en stor betydning for os som familie, hvor vi jo blandt andet har mødt jer. Overvejede også, at flette nassedelen ind her, men det er i forvejen et mega langt indlæg (som jeg er vildt imponeret over, at i har gidet at læse til ende) og den stigmatisering samfundet og politikerne udsætter udsatte borgere og deres pårørende for, fortjener i virkeligheden et indlæg for sig selv. Det er simpelthen utroligt, hvor taktløse folk er. Og ja, jeg ved simpelthen ikke, hvordan du formår at rende ind i sådan nogen mennesker hele tiden;-) Kh. P

Oprettet af Thomas Thomsen fre, juni 15, 2012 08:03:15

Endnu et fantastisk smukt indlæg, kender bestemt det med at overskuddet eller mangel på sammen i høj grad styre ens pædagogiske evner... ...Og selvom det beskriver en meget hård hverdag, er det stadig fyldt med kærlighed og humor, og det tror jeg er vejen frem... For der er virkelig brug for mere fokus, ikke for at folk skal have ondt af os, men for at åbne øjnene lidt op for at vi ikke bare er samfundets snyltere der udnytter vores børn handicap...Stødte i går på endnu en : Emelie var til ørelæge, vi holder langs fortorvskanten, med masser af plads til den bagvedholdende bil... Jeg stiger ud åbner klappen og frigør rampen... I det samme kommer en ældre herre i en grå BMW og parkere ca 1½ meter fra bagenden... I det han er på vej ud spørger jeg ham, på en stille og rolig måde, om han ikke er sød lige og bakke 1 meter tilbage så jeg kan få kørestolen ud... Til det svare han så " Du kan jo også bare selv køre en meter længere frem" og så lukkede han døren og gik... Så måtte jeg jo låse rampen, lukke bagklappen og starte bilen, overvejede et kort sekund at sætte den i bakgear, men der er jo ingen grund til at synke ned på deres niveau... Synes godt nok jeg heldige med den slags fjolser :)

Oprettet af Pernille Gyldensøe tor, juni 14, 2012 23:17:56

♥ Kærlighed, it is ♥

Oprettet af Lisette tor, juni 14, 2012 23:00:58

Jeg tænker KÆRLIGHED! Jeg er fuld af respekt overfor jer alle 3.