Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Hvorfor blogge?

At blogge er en uvurderlig del af min helingsproces, der formentlig vil være livslang. Mit liv har budt på megen sorg, smerte, kaos, glæde, kærlighed og lys i kraft af min fortid og nutid.

En del indlæg handler om italesættelse af følelserne omkring min opvækst i en dysfunktionel familie. Bloggen bliver også brugt til tankerne omkring, at være mor til et udviklingshæmmet barn med svært behandlelig epilepsi samt mere fredsommelige dagligdags ting.

Jeg er stadig i gang med processen og har valgt, at dele åbent og ærligt her på bloggen om sejrene og nederlagene.

Håber, at du får noget brugbart med på vejen. Du er meget velkommen til at kommentere på indlæggene, hvis du føler for det (også gerne anonymt). Velkommen til ♥

Gode links til forældre og pårørende til børn/unge med handicaps

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe søn, december 30, 2012 19:52:20

Da vores datter blev kronisk syg af epilepsi og udviklingshæmmet, fik vi ingen relevant information om, hvad det helt konkret vil sige at have et barn med handicap, hvordan man får en hverdag til at fungere, værktøjer til at håndtere sorgen og de mange voldsomme følelser, hvordan man får familien og omgangskredsen til at forstå den nye svære situation etc.

Jeg har derfor brugt en del tid på, at surfe rundt på nettet og finde relevant materiale og deler dem på opfordring her med andre interesserede. Listen er uudtømmelig og jeg vil løbende opdatere den her på bloggen. Så kig ind engang imellem. Skriv også gerne til mig på info@smuktliv.dk, hvis du har andre gode links, der bør stå her på listen.

Psykologhjælp med tilskud fra Sygesikringen

Du kan som forælder til et handicappet barn, få 60% tilskud fra Sygesikringen til 12 sessioner ved en psykolog. Henvisningen får du ved lægen. Læs mere her

Blogs om børn med handicap

Flikflak familie http://flikflakfamilie.dk/
Pernille Gyldensøe´s blog www.blog.smuktliv.dk (Kategorien ”Mit barn m/handicap”)
Dorte Skaffe www.dorteskaffekorner.blogspot.dk
Stine Amalie http://stineamalie.bloggersdelight.dk/
Heidi Kodal Hansen http://kodalhansen.blogspot.dk/

Socialstyrelsens udgivelser om handicap

dette link kan du gratis downloade Socialstyrelsens udgivelser om handicap.

dette link kan du gratis downloade en guide, hvor de vigtigste tilbud om hjælp og støtte gennemgås, samt en række henvisninger til, hvor der kan søges mere viden – både i de gældende regler og i relevant informationsmateriale om de forskellige emner.

Bøger om sorg og handicap

Gurli Fyhr ”Den forbudte sorg – om forventninger og sorg omkring det handicappede barn” Kan lånes på biblioteket.

Jesper Juul ”Familier med kronisk syge børn” Kan lånes på biblioteket

Andrés Ragnarsson ”Anbring først iltmasken på dig selv: At have et handicappet eller alvorligt sygt barn” Kan lånes på biblioteket.

Henning Beier & Bo Hjelskov Elven ”Udviklingsforstyrrelser og psykisk sårbarhed” Kan lånes på biblioteket.

Bøger og links om problemskabende/udadreagerende adfærd

Ross W. Greene "Det eksplosive barn" Kan lånes på biblioteket.

Bo Hjelskov Elven ”Problemskabende adfærd ved udviklingsforstyrrelser eller udviklingshæmning" Kan lånes på biblioteket.

"Når man som pædagog på et bosted oplever beboere, der er vrede, skriger eller spytter, er det vigtigt at lade være med at opdrage. Og så er det alfa og omega at være bevidst om sit menneskesyn og lade den enkelte beboer få kontrol over sig selv, mener psykolog Bo Hejlskov Jørgensen.
https://www.lfs.dk/3819&fuldside=1

Low Arousal og konflithåndtering
Low Arousal handler om at trappe konflikterne ned og se bag om den udfordrende adfærd. I dette nummer af VIPU Viden om psykiatri og udviklingshæmning, er der flere gode artikler om tilgangen.
http://www.oligo.dk/Files/Filer/pdf%20vipu/ViPU_12.4_web.pdf

Særligt sensitive børn

Flere børn med handicap har særligt sensitive træk, der bl.a. gør at de hurtigere bliver overstimuleret og får fyldt deres bæger. På disse links står mere information omkring særlig sensitivitet:

http://www.hsp-foreningen.dk/2012/10/23/6019/
http://www.sensitiv.dk/srligt_sensitive_brn_og_unge
http://www.hsp-foreningen.dk/

Bøger om selvværd og grænsesætning

Flere børn med handicaps vokser op med mindreværdsfølelser, fordi de er anderledes. De kan også have rigtig svært ved at forstå andres og egne grænser. Disse bøger kan på det varmeste anbefales, selvom de ikke decideret er skrevet til forældre med handicappede børn.

Dan Svarre ”Glade børn med højt selvværd” Kan lånes på biblioteket:

Jesper Juul ”Kunsten at sige nej” Kan lånes på biblioteket.

DVD

Barbara Cros ”Den livslange opgave”. Kan bestilles på Barbaras email adresse: barbaracros@hotmail.com Omtale af filmen kan læses her

Artikler

”At være forældre til en person med handicap”
http://www.skolen-ved-skoven.dk/Faelles/OpslagSP/519/at%20v%C3%A6re%20for%C3%A6ldre%20til%20et%20handicappet%20barn.pdf

”Det hårdtarbejdende madpakkefolk” http://www.information.dk/296084

"Må dit barn heller ikke lege med handikappede?" http://politiken.dk/debat/ECE1735219/maa-dit-barn-heller-ikke-lege-med-handikappede/#.UEBgkN5ke9M.facebook

"ADHD er nutidens psykopati"
http://videnskab.dk/krop-sundhed/er-adhd-nutidens-psykopati

Kurser og foredrag

Hanne Veje fra StøtteCompagniet holder dagskurser til forældre til psykisk sårbare børn og unge, med eller uden diagnoser: Datoer for 2013 er endnu ikke sat på siden. Hold øje på dette link:
http://www.stottecompagniet.dk/kurser.html

Pernille Gyldensøe holder foredrag om at blive mor til et barn med psykisk funktionsnedsættelse. Kontakt Pernille på info@smuktliv.dk for nærmere information og priser.
http://smuktliv.dk/mor.html

Marianne Lykke holder foredrag om emnet ”Anbring først iltmasken på dig selv”.
http://mariannelykke.dk/for%C3%A6ldre/generelt-om-foredraget/generelt-om-foredrag/

Handicappede, seksuelle overgreb og seksualitet

Handicappede er en udsat gruppe for seksuelle overgreb, idet de f.eks. har kommunikationsbesvær og ikke direkte kan forklare, hvad der er sket. På denne hjemmeside står der vældig meget god information omkring overgreb mod handicappede. Desuden er der også uddybende videoer med udtalelser fra fagpersoner.
www.forebygovergreb.dk

Resume af litteraturstudiet "Seksuelle overgreb på mennesker med handicap"
Et informativt litteraturstudie til fagpersoner omkring mennesker med handicap og pårørende.

http://www.sus.dk/wp-content/uploads/Seksuelle-overgreb-litteraturstudie-resume.pdf

Tv-udsendelse
TV MidtVest har interviewet Kim Steimle Rasmussen. Kim har arbejdet i mange år med unge handicappede og han vurderer, at sexovergreb mod unge handicappede er et stort problem.
http://www.tvmidtvest.dk/nettv/?id=20704

Nyt behandlingstilbud til voldtægtsramte borgere med kognitive funktionsnedsættelser
Center for Voldtægtsofre og Center for Seksuelle Overgreb lancerer nyt tilbud til kvinder og mænd med en kognitiv funktionsnedsættelse, der har været udsat for et eller flere seksuelle overgreb.

Der bliver begået en voldtægt i Danmark hver 3. time, og voldtægt og andre seksuelle overgreb rammer også udviklingshæmmede og andre med en kognitiv funktionsnedsættelse.

Hidtil har der ikke været et specialiseret behandlingstilbud til denne gruppe. Men nu har satspuljepartierne afsat midler til et metodeudviklingsprojekt, der også indeholder gratis behandlingstilbud, og Socialstyrelsen har givet Center for Voldtægtsofre på Aarhus Universitetshospital og Center for Seksuelle Overgreb på Rigshospitalet i opgave at tilbyde:

- gratis psykologbehandling til kvinder og mænd med en kognitiv funktionsnedsættelse, der har været udsatte for et eller flere seksuelle overgreb.

- gratis socialpædagogisk rådgivning henvendt til støttepersoner

Læs mere på dette link

http://www.seksuelsundhed.dk/Default.aspx?ID=4271&M=News&PID=23956&NewsID=4293

Bog
Jørgen Buttenschøn ” Sexologi : en bog for professionelle og forældre om udviklingshæmmede menneskers sexualitet”

For yderligere links og information vedr. seksuelle overgreb og vold, besøg min hjemmeside www.smuktliv.dk

Facebookgrupper/sider og andre forums for forældre

Handicappede børns klub
Landsforeningen LEV
Dansk Epilepsiforening

www.handibarn.dk

Foreninger

Foreningen for børn med livstruende sygdomme http://lavida.dk/
Landsforeningen for udviklingshæmmede, pårørende og andre interesserede http://www.lev.dk/

Fonde

Disse fonde kan ansøges for økonomiske midler, hjælpemidler eller oplevelser til børn med handicaps og/eller deres pårørende.

http://www.jaschafonden.dk/pages/formaal.htm

http://foreningenoensk.dk/index.html

http://www.robinsohnfonden.dk/239-169-formaal.htm

Epilepsi

På disse danske links finder du relevant information om epilepsi, behandlingsmuligheder m.m.

http://www.netdoktor.dk/epilepsi/born/unge/med/epilepsi.htm

http://www.epilepsiforeningen.dk/epilepsi/boern-unge-voksne-osv/boern/

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/paediatri/tilstande-og-sygdomme/neurologi/epilepsi-hos-boern/

http://www.børnehjernekassen.dk/default.asp?PageID=333

http://socialstyrelsen.dk/handicap/epilepsi/epilepsi-hos/born/kognitive-problemer

http://www.epilepsiforeningen.dk/tema/kirurgitema/vns/

http://epilepsi.freeforums.org/index.php?sid=4918b8b0dc22f3a02691a6b58d4329cd

Epilepsi og Kæmpenatlys i fiskeolie

Epilepsimedicinens virkning kan forringes ved brug af fiskeolie med Kæmpenatlys, der bl.a. findes i EyeQ.

http://epilepsi.freeforums.org/fiskeolie-t445.html

http://www.senng.info/2/2011/10/Kempenatlys-interaktioner.html

Sansestimulation, legetøj m.m.

www.handicstore.dk (stimulerende legetøj m.m.)

www.birdhouse.dk (div. til mundstimulation og mundmotoriske problematikker) Birdhouse forhandler også børster til børsteprogrammer

www.protac.dk (kugledyner, -veste og –puder)

www.zibo.dk (kædedyne og vest)

www.snoezelnet.dk (snoezelhuse i DK f.eks. Gentofte, Helsingør og Maribo)

www.abcleg.dk (et lille mekka af lærende og udviklende legetøj og redskaber, specielt rettet mod børn med særlige behov)



  • Kommentarer(4)

Fill in only if you are not real





Følgende XHTML-tags er tilladt: <b>, <br/>, <em>, <i>, <strong>, <u>. CSS og Javascript er ikke tilladt.
Oprettet af Pernille Gyldensøe man, januar 14, 2013 21:44:31

Hej Janni, tusind tak. Får Lavida på også.

Kh. Pernille

Oprettet af Janni man, januar 14, 2013 21:24:31

Hej Pernille.Super opsamling du har lavet.Her er ligeledes et ander link: http://lavida.dk/

Oprettet af Pernille Gyldensøe man, december 31, 2012 12:01:31

Hej Dorte

Tak for tippet. Det får jeg straks tilføjet.

Rigtig godt nytår til dig og familien.

Kh. P

Oprettet af Dorte (Kaffekværneren) søn, december 30, 2012 22:39:12

Tusind mange tak for nogle nyttige links! Skal især have kigget på nogle af de bøger du anbefaler. Må jeg iøvrigt foreslå et par links mere: www.abcleg.dk, der er et lille mekka af lærende og udviklende legetøj og redskaber, specielt rettet mod børn med særlige behov. Og en gruppe/mailing-liste jeg selv er medlem af: www.handibarn.dk, hvor forældre til børn med alle slags handicaps kan drage nytte af hinandens råd, støtte og erfaringer indenfor alt lige fra håndtering af tunge følelser og til specifik vejledning indenfor den kommunale jungle-lov omkring tilskud og rettigheder. Godt nytår til dig og dine!