Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Hvorfor blogge?

At blogge er en uvurderlig del af min helingsproces, der formentlig vil være livslang. Mit liv har budt på megen sorg, smerte, kaos, glæde, kærlighed og lys i kraft af min fortid og nutid.

En del indlæg handler om italesættelse af følelserne omkring min opvækst i en dysfunktionel familie. Bloggen bliver også brugt til tankerne omkring, at være mor til et udviklingshæmmet barn med svært behandlelig epilepsi samt mere fredsommelige dagligdags ting.

Jeg er stadig i gang med processen og har valgt, at dele åbent og ærligt her på bloggen om sejrene og nederlagene.

Håber, at du får noget brugbart med på vejen. Du er meget velkommen til at kommentere på indlæggene, hvis du føler for det (også gerne anonymt). Velkommen til ♥

Forskud på julen

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe ons, oktober 24, 2012 09:14:23
Det´bliver en fantastisk jul i år. BUM. Det har jeg bestemt mig for.

Sidste år skrev jeg dette indlæg om årevis ophobning af indestængt angst og frustration over denne særlige højtid i familiens skød. Det bliver anderledes i år, jeg VED det.

Vi har nemlig udsigt til alletiders julegave; en ind-operation af VNS til tøse-pigen, der stimulerer impulser til hjernen. I 30-50% af tilfældene har patienterne med svært behandlelig epilepsi fået halveret hyppigheden af epileptiske anfald. Nogen oplever generel bedre livskvalitet, overskud og søvn. Det vil være fantastisk, hvis VNS´en kan hjælpe hende af med nogen af anfaldene. Men vigtigst af alt er livskvaliteten. Hvor jeg dog håber, at den kan give hende mere af det.

Der er ikke ret mange muligheder tilbage. Vores datter er desværre medicin-restistent. Det virker ikke, skidtet. Hun har ingen hjerneskade - hvilket jo naturligvis er positivt - men det udelukker samtidig muligheden for hjernekirurgi. Så er der VNS og den ketogene diæt tilbage.

Eksperterne skal diskutere hende på en lægekonference d. 30. oktober og forhåbentlig vil de enstemmigt indstille hende til operationen på Riget. Der er ret gode chancer for, at det hele falder i hak inden jul.

Derfor har vi allerede taget forskud på julen herhjemme, for i tilfældet af, at hun skal indlægges i november/december, vil jeg være sikker på, at hun får det hele med og at jeg ikke kvæler mig selv i stress.

Normalt udskyder jeg altid juleforberedelserne til sidste øjeblik, fordi jeg har det så ambivalent med "den søde tid" og så ender det med, at jeg bliver mega presset, sur og irriteret. Så i god tid bestilte jeg et kunstigt juletræ. Det skal jo kunne holde resten af året. Og det står fint pyntet nu i stuen. Tøsen eeeelsker det. Hun har selv pyntet træet og kan få lang tid til at gå med, at tage pynten af og på, mens hun beundrer det. Hun har den mest fantastiske smittende glæde og iver, så selv den mest julehadende Nåsår´n med hugtænder og hornbriller må overgive sig.


Og nu jeg er i gang med at være på forkant, kan jeg ligeså godt få sendt julekort i år. Det plejer jeg at glemme og hvert år, når de første dumper ind fra familie og venner, tager jeg mig til panden og råber "DOH!". Men ikke i år, de er allerede købt og der er flere gode mennesker rundt omkring, der fortjener at få en personlig kærlig hilsen fra mig - fordi jeg tænker på dem og har lyst og ikke fordi man skal skrive julekort for at være rigtig.

Vi har aftalt, at julen bliver stille og rolig i år og fremover - som i "vi-skal-også-nå-at-slappe-af-indimellem". Det kan jeg vist godt leve op til. Tidligere års stress over, at det hele skulle være så f*cking perfekt, er smidt ud i skraldespanden.

Glædelig for-jul
fra en håbefuld Stenlille-nisse

  • Kommentarer(5)//blog.smuktliv.dk/#post95