Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Hvorfor blogge?

At blogge er en uvurderlig del af min helingsproces, der formentlig vil være livslang. Mit liv har budt på megen sorg, smerte, kaos, glæde, kærlighed og lys i kraft af min fortid og nutid.

En del indlæg handler om italesættelse af følelserne omkring min opvækst i en dysfunktionel familie. Bloggen bliver også brugt til tankerne omkring, at være mor til et udviklingshæmmet barn med svært behandlelig epilepsi samt mere fredsommelige dagligdags ting.

Jeg er stadig i gang med processen og har valgt, at dele åbent og ærligt her på bloggen om sejrene og nederlagene.

Håber, at du får noget brugbart med på vejen. Du er meget velkommen til at kommentere på indlæggene, hvis du føler for det (også gerne anonymt). Velkommen til ♥

Upside down

Om mit barn med handicap ♥Oprettet af Pernille Gyldensøe tor, september 06, 2012 09:48:09

I sidste uge læste jeg dette debatindlæg på politiken.dk af Lektor Kaare Winkel Pedersen "Må dit barn heller ikke lege med handikappede?" og blev naturligvis behørigt fnysende arrig over, de oplevelser familien havde haft med intolerante forældre, der helst kun så deres egen lille pode lege med jævnbyrdige raske børn og hjerteløst vendte den 10-årige dreng ryggen alene på grund af hans kommunikative og sociale funktionsnedsættelse. "Hvad sker der for dem!" tænkte jeg.

Ingen tvivl om at tanken alene, skar dybt i hjertet på mig. Tænk, hvis andre forældre febrilsk hev deres unger væk fra min datter, alene på grund af hendes usynlige handicap? Verden er et koldt ondt sted uden rum for nuancerne og alt det skæve.

Men, når jeg skal være helt ærlig og vender tingene på hovedet - som jeg har for vane - så har jeg selv afskåret kontakten til flere venner med raske børn. Da det først gik op for mig, at tøsepigens epilepsi og funktionsnedsættelse ikke blot var forbigående og vupti-klaret med et par piller, magtede jeg ikke at være sammen med andre forældre med velfungerende normaludviklede børn. Ungernes indbyrdes markante forskelle splittede mit indre i atomer. Vi havde jo haft et normalt barn i 2-3 år og så kom den forbandede epilepsi og lavede tordenvejr i hendes hjerne og vendte op og ned på vores liv. Det var uretfærdigt.

Jeg kunne slet ikke overskue, at høre på de andres hverdags-problemer med snotnæser og 3-dages feber, når mit eget barn af lægerne blev spået en mulig fremtid som svært udviklingshæmmet, støttekrævende for livet og fuldstændig sprogløs *. Jeg bar på en kæmpemæssig uberettiget vrede og havde lyst til at skrige "Hva´fanden er problemet? Snotten går jo væk i næste uge, ikk´! Dit barn bliver raskt igen! Det gør mit sgu ikke!". I den periode havde jeg meget lidt overskud til at sætte mig ind i, at de ting jo bare fyldte i deres hverdag. At de havde et helt andet udgangspunkt end mit.

Derfor var det lettere og mindre sårbart, at være sammen med voksne. Voksne, der havde forståelse for hendes vanskelligheder og hvor der var plads til begejstring over hendes småbitte fremskridt, der trods alt (heldigvis) skete og fortsat sker. Blandt alderssvarende børn var det jo ikke noget særligt, at hun pludselig kunne sige "Godnat". Det havde de andre unger jo sagt de sidste par år. Men for bedsteforældrene etc. var det jo fantastisk! Og jeg følte at vi havde brug for, at fokusere på de ting, hun kunne og ikke alt det, hun ikke kunne, for at grundlægge hendes fundament; hendes selvværd. Intentionen var nu også god nok. Resultatet blev så bare, at hun i den periode ikke fik oparbejdet sine sociale kompetencer eller evnede at danne relationer til andre børn og derfor kun søgte voksne.

I virkeligheden handlede afskærelsen fra det "normale" om mine egne personlige følelser og stolthed og ikke om mit barn. Det tør jeg godt stå ved. Sådan kan mennesket nemlig bare være en kompliceret klump misk-mask, der reagerer mærkværdigt og uhensigtsmæssigt i sårbare krisesituationer.

Jeg er i dag bevidst om, at vi som forældre ikke skal diskriminere datterens legekammerater udfra deres funktionsniveau, hverken når det drejer sig om raske eller handicappede børn. Samtidig ved jeg dog også, at hun sjældent kan indgå i meningsfyldte lege med normaltfungerende børn, da hun ikke forstår deres lege eller kan honorere kravene til verbal og social ping-pong. Med glæde og varme i hjertet oplever vi i dag, at hun indgår i givende relationer og har fået flere legekammerater i speicalbørnehaven. Hun søger selv og bliver søgt. Mødt og accepteret.

Derfor kunne jeg udfordre vinklen fra politiken.dk lidt med spørgsmålet om vi forældre til børn med handicaps selv er helt på det rene med, at vores børn leger med normale børn? Om vi uden forbehold synes det er en win-win situation for vores egne børn, at være sammen med raske? Min egen personlige tolerance har stadig hakker i kanten. I dag handler det blot ikke om mine personlige følelser, men om værdien af relationen og udbyttet for min datter.

* Lægernes daværende prognose om, at hun på sigt ville udvikle syndromet Lennox-Gastaut, har de grundet hendes positive udvikling lagt på hylden igen. Desværre gives der ingen garantier i livet og vi ved fortsat ikke, hvordan epilepsien og hendes udvikling ender. Vi har derfor valgt, at leve i nuet. Nyde nuet og hylde de dejlige ting, der sker for hende pt.

  • Kommentarer(2)//blog.smuktliv.dk/#post90