Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Hvorfor blogge?

At blogge er en uvurderlig del af min helingsproces, der formentlig vil være livslang. Mit liv har budt på megen sorg, smerte, kaos, glæde, kærlighed og lys i kraft af min fortid og nutid.

En del indlæg handler om italesættelse af følelserne omkring min opvækst i en dysfunktionel familie. Bloggen bliver også brugt til tankerne omkring, at være mor til et udviklingshæmmet barn med svært behandlelig epilepsi samt mere fredsommelige dagligdags ting.

Jeg er stadig i gang med processen og har valgt, at dele åbent og ærligt her på bloggen om sejrene og nederlagene.

Håber, at du får noget brugbart med på vejen. Du er meget velkommen til at kommentere på indlæggene, hvis du føler for det (også gerne anonymt). Velkommen til ♥

Et døgn med et handicappet barn ♥

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe tor, juni 14, 2012 21:27:04

Størstedelen af mit liv og fokus er på min datter. I kraft af hendes udviklingshæmning fylder hendes handicap ret meget i vores hverdag. Det slider på én selv, parforholdet, familien, kontakten til vennerne og overskuddet generelt.

Jeg har længe tænkt på, at skrive om dagligdagen med et støttekrævende barn, men har holdt igen. Følelserne omkring diagnosen og de usikre fremtidsudsigter, har jeg beskrevet flere gange, bl.a. i dette indlæg. Men selve hverdagen med de konstante udfordringer, har jeg været tilbageholdende med. Dels fordi jeg ikke vil ynkes. Dels fordi jeg ikke ønsker, at udstille mit barn.

Et helt almindeligt døgn hos os, kan "starte" kl. 2 om natten. Forinden har jeg ikke lukket et øje endnu, fordi jeg lider af søvnløshed. Et epileptisk anfald har vækket hende og hun kommer listende med bamsen i hånden. Nogle gange finder hun noget andet spændende på vej ind til soveværelset. Vi sover ofte med balloner, bolde og grydeskeer i sengen.

Rode, rode rundt. Ingen får sovet. Ind i hendes egen seng igen. Klokken runder 3 og jeg er stadig ikke faldet i søvn. På gode dage kan hun sove til klokken 6, på de helt almindelige dage til kl. 5 og på hard core dage kl. 4. Får lidt pres over, at dagen starter lige om lidt, hvis hun vågner om et par timer. Nå, der er nogen, som siger, man kan sove, når man bliver gammel. Det glæder jeg mig til. Fik jeg nævnt, at jeg er B-menneske?

Lidt over 5 kommer hun løbende ind. Morgenfrisk og glad. Bamsen "snakker" med lidt høj overstadig pibe-stemme. " Har du lyst til at lege? Uh, jeg fryser!" og tøsen knækker sammen af grin over sig selv. Så bliver min dyne resolut revet til side, og hun siger: "Mor, stå op!" imens hun aser og maser, for at få mig ud af sengen. Hvis sokkerne fra aftenen før ligger på gulvet, hiver hun dem insisterende på mine fødder. Jep, så er vi i gang.

Der skal leges med dukker i dukkehuset. Kl. 5.15. Dukkerne er uartige og rutscher ned af taget. Den leg har de ikke fra fremmede, for den praktiserer datteren selv, når vi er på legepladsen. Uha, det er da farligt, tænker du. Ja, det ville det være, hvis ikke hun var så motorisk stærk, som hun er. Det psykiske handicap sætter rigeligt med begrænsninger for hende, så derfor får hun i videst mulige omfang lov til, at udfolde sig fysisk. Også selvom det ser farligt ud og bedsteforældrene og andre sarte sjæle får nervøse trækninger over det. Fordi hun har fået lov og altid er blevet udfordret med klatrevægge, træer, balanceøvelser og tumlelege, går det yderst sjældent galt - som i aldrig.

Dagens første, andet og tredje anfald kommer i løbet af de næste par timer og laver koks i hjerne og krop. Selve anfaldene syner ikke af meget, det er oftes bare små ryk med hovedet og lidt med den ene arm. Men de gør indgribende skade på hendes hjerne, hun bliver træt og irritabel. Lunten er kort og der skal helst være en skrællet gulerod eller et æble klar bagefter. Går det for langsomt, følger råb, skrig og gråd - hvilket til tider kan være umuligt at undgå, eftersom man er nødt til at være der fysisk under et anfald for at støtte hende, så hun ikke vælter og kramme bagefter. Nogle eksperter sammenligner ét epileptisk anfald med, at løbe en maraton. Efterdønningerne af et anfald, kan vare det meste af en dag. Dem kommer der så dagligt 5-10 af. Hver dag. I perioder også 2-3 om natten. Så hjernen og overskuddet når aldrig rigtig, at komme i omdrejninger igen, før det næste tordenvejr melder sig.

Der skal ske noget bagefter. Enten fysisk aktivitet eller afslapning. I løbet af sådan en helt almindelig morgen er der derfor et rally af aktiviteter, bl.a. fingermaling (nogle gange også køkkenlåge-maling), spil og musik på Ipad´en (som hun mestrer fremragende), udendørs leg i telt, vanding af blomster og tur på cykel. Vi sætter rammerne, fastholder og guider hende igennem, så godt vi kan, for et barn i kaos har brug for meget struktur. Ellers vælter læsset fuldstændig. De autiske træk gør også, at legesituationer forsøges genskabt 100%, så hukommelse og detaljeorientering (på trods af manglende søvn og overskud), er også vigtig hver dag.

Koncentrationen er selvsagt meget svingende på grund af de ekstremt mange forstyrrelser i hendes hjerne. Samtidig er det let afledelige sind også en fordel nogle gange. Et voldsomt raseri-udbrud kan med held engang imellem afbrydes, hvis jeg f.eks. resolut tager en ble på hovedet (ubrugt, off course). Så griner hun den mest fantastiske klukkende latter, eller også tænder hun endnu mere af.

Det er aldrig rigtig til at vide, om det ender med grin eller et bidemærke i skulderen. For sådan kan det også udarte sig, når frustrationstærsklen er lav og hun bliver udafreagerende. Og ja, det gør da stjerneondt, når ungen bider til, men det gør mest ondt indeni som forælder, fordi man bare så gerne vil hjælpe sit barn. "Send hende på værelset!", siger kloge mennesker. Ja..det er sikkert fint til helt almindelige børn, at de kan sidde og surmule derinde og komme glade og gode ud igen. Når pigen er oppe i det høje gear, er døren blevet hevet af, ting kastet rundt, gardinstangen bøjet og en dag hoppede hun sågar ud af vinduet (der nu også er sikret). Efter 10-20-30 minutter med rabalder kan hun oftes tales til ro. Adrenalinen kører stadig rundt i kroppen efter sådan en tur på alle involverede.

Så er det tid til en formiddagstur i bilen. Vi har en yndet plet ved en smuk sø, hvor der plaskes med pinde i vandet og kastes sten. Måske også en gå-tur i skoven. Nogle gange er det en længere tur på en time, andre gange når vi måske kun lige derned, så får hun et anfald og bliver utilpas og træt. Så må vi retur igen, mens hun får hvilet sig.

Dette billede fra dagens middagslur i bilen, fortæller i virkeligheden rigtig meget om hende. Foruden at være totalt impulsstyret, er hun også en udpræget samler. Det vil sige, at hun dimser, skovler ting sammen og bærer rundt på dem. Oftes har tingene ingen relation til hinanden, men de er gode og rare for hende at holde på. Dagens samling er en pind nede fra skoven, min pakketape-holder, ynglingsbamsen og en papirspose med en tom øldåse i. Og nej, jeg pimper ikke på bilturen. Dåsen fandt vi nede ved vandet og tøsen mente, det var cola. Meningen var, at vi ville finde en skraldespand til dåsen, men den var ikke til at vriste ud af hånden på hende, da den først sad der. Jeg vælger mine kampe, og efter et anfald og trætheden på vej, ved jeg tidspunktet for øldåse-trækkeri ikke er det mest oplagte. Modvilligt gik hun dog med til at putte den ned i en papirspose (nok mest for min skyld) og så sad hun der. Trygt og godt med dagens fangst og snorksov efter et par minutter.

Ro og mulighed for at rydde lidt op. Det meste af huset ligner en slagmark efter morgenens aktiviteter og jeg har accepteret, at dét der skinnende rene ryddelige hjem og tingene placeret de rette steder, er en saga blot. Uventede gæster skal ikke lide af fobier for vasketøjsbunker og legetøj overalt. Efter oprydningen, begynder jagten på tingene. Bl.a. finder jeg fjernbetjeningen i en Hello Kitty taske gemt i sengebordet. Der bliver proppet mange mærkelige ting i taskerne. Well, of course. Hun er jo en pige. Hvorfor skulle hendes taske være bedre organiseret end min?

Efter middagsluren går næste etape i gang. Vi putter dukkerne til at sove, nu må de være trætte. Som noget nyt og fantastisk, synger hun på eget initiativ en lille vuggevise. De får dog ikke lov, at hvile ret længe, før de bliver hevet op og siger "Godmorgen!". Lidt á la meget-hurtig-morgenfriske som hun selv.

Inden aftensmaden har vi nået, at tegne med kridt på fliserne, gået tur med dukkevognen, været på legepladsen og kravle på legehus-taget, forbi boldbanen og sparke fodbold. Hjem og lave mad, mens hun sidder et øjeblik alene med ipad´en. Fik jeg nævnt, hvor fantastisk god en investering den har været? Finmotorik, ordbenævnelser, indlæring af sange m.m. har taget topfart efter, hun fik den. Samtidig er det én af de eneste ting, hun rent faktisk kan sidde med alene, uden vi behøver at deltage.

Krudt bagi betyder selvsagt også besvær ved, at sidde stille til bords og spise. Vi har prøvet kuglevest, sele, trekants-indsats, klassisk musik - you name it. Bedst af alt virker dog en heldig kombination af livretter og god timing i forhold til anfald. Så kan hun som regel sidde stille i 5-10 minutter og så afsted igen. Førhen foregik spisning hoppende på et ben, kravlende eller dansende.

Ud og lege i haven efter maden. Dukkerne får en gyngetur og bliver hængt til tørre på tørresnoren. De blev åbenbart svært svedige af den fysiske aktivitet. En ubestemt masse af pladder, bliver rodet sammen i en spand og klasket ud på fliserne. Der er noget dragende ved, at tegne med kridt i pladder og vand.

Vi kan lige nå ned og handle i Fakta også. Det er billigt og som et ekstra plus har de seje børne-indkøbsvogne. Tøsen spæner op og ned af gangene med vognen. Hvor de fleste andre børn spotter slikposerne og plager, finder hun en dåse whiskas med en sød kat på, som hun bare eje. Ved kassen smiler en ældre dame til hende og spørger: "Hvad hedder du så?". Til forskel for fysisk handicappede børn, ser datteren helt normal ud. Hendes handicap er jo usynligt. Pigen griner og peger: "Se! En flue!". Damen kigger lidt desorienteret på mig og må opgive sit forehavende.

Anfaldene falder som perler på en snor og forstyrrer vores aktiviteter. Trangen til at få noget at spise bagefter, ved vi fra større børn handler om en ubehagelig smag i munden pga. anfaldene. Optakten til et anfald kan både hun og vi mærke. Hvis hun er rigtig snu, lokker hun mig ind i det lille 1 m2 Fætter BR-telt, som nærmest sidder fast på mig, får sit anfald og styrter så ind i guf-skabet og hugger en kiks eller slikkepind, inden jeg når at krænge teltet af kroppen.

Tid til aftenbad, der selvsagt er tiltrængt. Det er ikke altid et hit. Har haft lange opslidende perioder med skrig og skrål, fordi dét der hårvask bare var det mest væmmelige i verden. Men det skal jo vaskes. Især fordi jeg aner rester af leverpostej, græs og blå fingermaling i hovedbunden på hende. På total overskudsdage giver vi os god tid til at forberede hende længe før på, hvad der skal ske og taler hende til ro, inden hun når at tænde af. Og så kører det som regel fuldstændigt gnidningsfrit. Målet er da klart, at vi er total overskudsagtige og pædagoiske hver dag, hele døgnet. Men det glipper, når energien er ved at være brugt op.

Putte-ritualet er oftest en rar stund, hvor der bliver små-snakket. Vi taler om dagen, der er gået. De fleste gange kommer der ingen respons fra hende. Det har vi vænnet os til på grund af hendes mentale udvikling. Men når hun overrumpler os ved, at svare relevant eller bidrage med et ord eller en kort lille sætning i kontekst - så smelter vi. Fuldstændig og total nedsmeltning, fjogede smil, hjertebanken og tårer i øjnene af stolthed.

Aftenen slutter med kys, kram og kærlighed. Om et par timer starter det næste døgn og så er vi på den igen.

Dette er beskrivelsen af et forholdsvist let døgn, hvor tingene er gået rimeligt gnidningsfrit. Hverdagen med et handicappet barn er hårdt og ikke for tøsedrenge. Det er ensomt i en verden, hvor perfekte børn lever side om side med dem, der stikker udenfor. Men det er også givende. Det er imponerende og dybt inspirerende, at opleve hende vågne glad hver dag med en smittende barnlig iver efter, at få taget hul på dagen.

Personligt lærer jeg at slippe tøjlerne og glæde mig over de små ting. Livet med min datter (og mand) tvinger mig også til at grovsortere i, hvad der er mit ansvar og hvad der ikke er. Hvilke kampe jeg tager og hvilke jeg vender ryggen. Jeg bliver mere og mere bevidst om, hvilke mennesker der får lov til, at have en plads i mit liv. For jeg rummer ikke al fjendtligheden, negativiteten og aggressionerne midt i alt det andet.

Hvorfor dette meget private indblik i vores dagligdag? For at sætte tingene i perspektiv og få dig til at reflektere.

Måske du priser dig lykkelig over, at du aldrig fik børn. Måske du føler en dyb taknemmelighed over, at dit/dine børn er helt normale og raske? Måske du genkender en lille flig af det kaos, vi lever i hver dag? Måske er livet med et handicappet barn blot endnu et område, der fortjener indsigt og broer af forståelse ♥ Hvad tænker du?

  • Kommentarer(12)//blog.smuktliv.dk/#post81