Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Hvorfor blogge?

At blogge er en uvurderlig del af min helingsproces, der formentlig vil være livslang. Mit liv har budt på megen sorg, smerte, kaos, glæde, kærlighed og lys i kraft af min fortid og nutid.

En del indlæg handler om italesættelse af følelserne omkring min opvækst i en dysfunktionel familie. Bloggen bliver også brugt til tankerne omkring, at være mor til et udviklingshæmmet barn med svært behandlelig epilepsi samt mere fredsommelige dagligdags ting.

Jeg er stadig i gang med processen og har valgt, at dele åbent og ærligt her på bloggen om sejrene og nederlagene.

Håber, at du får noget brugbart med på vejen. Du er meget velkommen til at kommentere på indlæggene, hvis du føler for det (også gerne anonymt). Velkommen til ♥

Din eller min navle

Om mit barn med handicap ♥Oprettet af Pernille Gyldensøe tor, oktober 06, 2011 12:11:00
Verden beskues ud fra ens egne erfaringer og navle.

Vægten af ens bagage kan være ret svær at gøre op. Ikke desto mindre har jeg for nylig oplevet, at få reduceret min fortid, smerte, kampe, følelser, tårer og afmagt til ingenting.

Ved et offentligt arrangement skulle jeg fortælle, hvordan jeg er "kommet videre" så godt man nu kan med sådan en baggrund (hader for øvrigt det udtryk "komme videre", men det er en helt anden snak). Fokus var derfor slet ikke på min barndom - men på mit voksenliv, hvor jeg kom væk fra de fysiske og voldelige overgreb og hvad jeg forsøgte at dulme min smerte med: Mine mål og ambitioner for fremtiden. For så forsvandt det hele nok med et trylleslag - NOT!

En af deltagerne var dybt skuffet over mit og den anden oplægsholders historier. "Det dér er det rene vand i forhold til min historie! Det kan jeg slå med flere længder!". Fordi rammerne omkring arrangementet var lagt fast og deltageren tydeligvis var kommet med en forventning om noget helt andet, tog jeg den ikke straks til mig. For der var jo tale om en klar misforståelse.

Kritikken bed derfor ikke fast til at starte med. For jeg ved. Jeg var der. Vedkommende kender intet til mine kampe og størrelsen af min smerte fra barndommen. Men på den anden oplægsholders vegne, blev jeg ked af det. At hans svære kamp blev negligeret og nedgjort. Han havde brug for at få styrkende tilkendegivelser på, at han havde gjort det godt og ikke, at hans historie var det rene vand.

Jeg synes det er TÅBELIGT, at konkurrere om smerte. Der er ingen vindere, kun tabere. Jeg er sikker på, at sådan en konkurrence kun vil bidrage til yderligere fiasko-følelse, afmagt og sort-sind.

Jo mere jeg tænkte over kommentaren om aftenen, jo mere gal blev jeg. Fra tidligere ved jeg, at jeg helt skal afholde mig fra at blogge, når jeg er hidsig. For så ryger der flere finker over bordet, end der er nødvendigt.

I mit indre rullede enkeltstående episoder fra mit liv henover skærmen, mens jeg i mine tanker råbte ind i hovedet på vedkommende: "Var det dette overgreb, du kaldte vand? Var det den her omgang tæsk, du kunne slå med flere længder? Var det den her angst for livet, du kaldte det rene ingenting?".

Nu har jeg gået tålmodigt i 5 dage og dampet lidt af. Puf..puf..

Smerten er en udefinerbar og uhåndgribelig størrelse, der kan føles som ren dødvægt i sjælen på 1.000-vis af kilo. Jeg kan ikke gøre mig klog på andres smerte og de bedes også venligst afholde sig fra at udtale dem om min - uden at vide noget om noget som helst!

Jeg vil dele et meget sigende eksempel med dig, der handler om smerte - men udenfor overgrebsproblematikken.

Da vores lille datter fik diagnosen epilepsi sidste sommer, blev hun indlagt på Epilepsihospitalet Filadelfia. Fra den henvisende speciallæge fik vi af vide, at det bare skulle medicineres væk og så kom der styr på det hele og hendes udvikling ville komme godt i gang igen. Uden særligt kendskab til sygdommen og de mange fysiske, psykiske og sociale følgeskader den kan give, ankom vi til hospitalet med en klar formodning om, at vi fik en rask pige med hjem. Piece of cake.

I opholdsstuen fik vi det første chok. Vi mødte andre børn og forældre. Multihandicappede børn. Hjerneskadede børn. Børn, der fra fødslen var funktionshæmmede og dybt plaget af deres uhelbredelige epilepsi og andre handicaps. Flere af dem sad ubevægelige i kørestol, bar ble og vil for altid være dybt afhængig af pårørendes og fagpersoners omsorg og pleje. De kommer aldrig til, at klare sig selv.

Min første tanke var: "Her hører min datter slet ikke til...det her er helt forkert". Samtidig var min store frygt også, at hun skulle ende på samme måde som dem. Hjælpeløs, uden sprog, uden kontakt til omverdenen og støttekrævende.

Under indlæggelsen skulle vi sluge mange følelsesmæssige kameler. Hvor lærte vi dog meget om sorg, fremtidsudsigter, accept, frygt, reflektion og fighter-ånd af de andre forældre den måned hun var indlagt.

Vi skammede os over, at have beklaget os over vores datters hyperaktivitet, når vi så børn der ikke kunne bevæge sig og aldrig kommer til det. Hun kunne jo gå, kravle, løbe, hoppe, tage tøj på og mange andre ting, som disse børn aldrig kommer til.

Det stak i vores hjerte, at vi var så utaknemmelige og ikke satte nok pris på de få ord, vores datter trods alt kunne sige, når vi sad i opholdsstue med børn, der aldrig kommer til at tale. De kunne ikke give udtryk for deres fysiske smerter, frustrationer, følelser eller behov. De kommer aldrig til at sige deres eget navn, mor eller far. Enkelte har end ikke muskler i ansigtet til at vise glæde eller tristhed pga. den ondeste kombination af muskelsvind, epilepsi og medfødt hjerneskade.

Jeg spurgte ind til de andre forældre, og fortalte åbent om mine skamfulde tanker og hvor utaknemmelig jeg følte mig, når jeg tillod mig at beklage mig. Det var jo det rene vand i forhold til dem og deres problemer. En mor kiggede mig direkte i øjnene og sagde:

"Pernille, vores datter har været syg fra fødslen. Vi har jo været længere undervejs i vores proces end jer og har accepteret situationen. Nu er vi bare nødt til at få det bedste ud af det for vores datters skyld. Vi har hvert vores udgangspunkt og de problemer man har i sin egen familie fylder utrolig meget i hverdagen. Så der er ikke nogen her, der har det værre eller lettere. Vi har det alle svært som forældre til et handicappet barn".

Sank en klump og en kamel mere. Handicappet..mit barn var handicappet. Det var ikke det vi bestilte, da storken endelig kom forbi. Det var et sundt og raskt barn vi skulle have. Sådan et barn, som vi kunne føre lange samtaler med og skulle forklare livets glæder, spilleregler etc. til. Et barn der lige pludselig skulle ud og klare sig selv og blive uafhængig af os. Hvor havde vi mange forestillinger og planer for hende, og alt det smuldrede nu mellem hænderne på os.

Lægerne havde nemlig et stort rungende "MEN" i deres vurdering. Et "MEN" vi overhoved ikke var forberedt på. Efter at have haft hendes videooptagelser, EEG-scanninger og observationer op på et fællesmøde, vurderede eksperterne en risiko for, at hun med tiden vil udvikle en særlig aggressiv type epilepsi. En epilepsi der vil gøre hende udviklingshæmmet, sprogløs og støttekrævende resten af livet.

Jeg og min mand dykkede ned i et stort sort hul af sorg og afmagt. Det trickede mig, at jeg intet kunne gøre eller stille op, for at hjælpe hende. Jeg kunne ikke tage anfaldene for hende, så det var min hjerne der blev beskadiget i stedet. Det viste sig også, at hun ikke kom hjem og var rask efter en måned. Et langstrakt medicinforløb fjernede ikke anfaldene. Hendes udvikling fik ikke det kickstart, vi havde fået stillet til udsigt af speciallægen.

Sorgen måtte vi selv finde ud af, at bearbejde. Det danske system forbløffer mig nok engang på dets mangel på kriseberedskab - uanset om det handler om seksuelle overgreb eller handicappede børn. Vi blev overladt til os selv med vores sorg, smerte, ubesvarede spørgsmål for fremtiden og skulle selv finde ud af, at håndtere det samtidig med opretholdelse af en nogenlunde normal hverdag. Ingen psykologisk eller socialpædagoisk opbakning eller bistand som standard med sådan en udmelding.

Alt det her har kørt parallelt med mit eget personlige opgør med min fortid. Hvis jeg skulle knække fuldstændig psykisk sammen, så skulle jeg have gjort det i denne periode (Jeg er ikke naiv og tror, at det aldrig vil eller kan ske i forbindelse med noget andet).

At skæbnen valgte, at lade disse to kriseforløb foregå samtidig har både været min forbandelse og styrke. For når jeg her 1 års tid efter reflekterer over det, har det gjort mig mere hårdfør, stærk og taknemmelig for livets små lyse glimt.

Ingen tvivl om, at jeg helst havde været alt sorgen foruden. Jeg havde helst set, at jeg havde haft en tryg opvækst og et raskt barn. Men når ting sker uden min indflydelse, er jeg tvunget til at få det bedste ud af det. Som den kloge reflekterende mor sagde til mig.

Ligeså respektløst det er, at bagatellisere andres smerte - ligeså formålsløst er det, at sammenligne sin smerte med andres.

Set ud fra min navle er min smerte ikke ubetydelig, men heller ikke så altoverskyggende at jeg ikke kan se, mærke og respektere andres.

Hvordan mon verden ser ud fra din navle?

  • Kommentarer(4)//blog.smuktliv.dk/#post32