Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Pernille Gyldensøe´s blog ♥

Hvorfor blogge?

At blogge er en uvurderlig del af min helingsproces, der formentlig vil være livslang. Mit liv har budt på megen sorg, smerte, kaos, glæde, kærlighed og lys i kraft af min fortid og nutid.

En del indlæg handler om italesættelse af følelserne omkring min opvækst i en dysfunktionel familie. Bloggen bliver også brugt til tankerne omkring, at være mor til et udviklingshæmmet barn med svært behandlelig epilepsi samt mere fredsommelige dagligdags ting.

Jeg er stadig i gang med processen og har valgt, at dele åbent og ærligt her på bloggen om sejrene og nederlagene.

Håber, at du får noget brugbart med på vejen. Du er meget velkommen til at kommentere på indlæggene, hvis du føler for det (også gerne anonymt). Velkommen til ♥

Det blev anderledes

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe søn, april 21, 2013 14:22:33

Vi sad, og genså gamle videooptagelser i går aftes af tøsepigens første leveår. Denne her lille fantastiske kød/guldklump der fredfyldt og mæt sov på vores maver, gryntede, lavede grimasser, sagde "Agyyyyy", smilte, løftede hovedet, begyndte at rejse sig op, skubbede sig selv rundt på tåspidserne i gå-vognen, rev brillerne af farmand, lavede de vildeste spruttelyde med tilhørende spytskum, fik sin første tand osv. osv..

Åh, hvor var det fantastisk ♥ Vi grinte så meget. Var glade og stolte helt ind i knoglerne. Hver gang hun bare løftede et øjenbryn, klappede vi jo nærmest i hænderne af fryd. Vi havde mentalt overskud til trods for manglende søvn og omvæltningen i hverdagen. Var fjollede og skøre. Vi var så lykkeligt uvidende om alt det, der lå forude af personlige kampe med familie og sygdom.

Flere gange fik jeg tårer i øjnene, fordi jeg tydeligt husker den forventnings glæde, der var ved at få hende. At blive forælder. Skabe og forme et lille menneske, der senere skulle ud og klare sig selv.

Det var en lille smule sorgfuldt at gense, fordi jeg i dag ved, at hun blev syg et par år efter. Epilepsien stjal mit barn, og gav mig et andet. Det er skamfuldt, fordi jeg dermed lyder som et utaknemmeligt menneske, der ikke elsker mit barn, som hun er i dag. Det er jeg ikke - jeg er dybt taknemmelig. Og jeg knus-elsker mit barn af hele mit hjerte, og er stolt over hende helt ind i knoglerne ♥

Det ændrer bare ikke ved, at det blev anderledes. Vores barn blev anderledes. Vores liv blev anderledes. Vi blev anderledes. Det oplever jeg indimellem, kun kan forstås sådan rigtigt af andre, der har oplevet det samme og/eller af dem, som tør stå ved deres følelser - også de følelser, man umiddelbart ikke normalt flasher i det offentlige rum. Det gør jeg. Ikke fordi jeg er specielt heltemodig på den måde (eller anti-helt?). Det hører simpelthen bare med i den proces, det er at blive hel som menneske ♥

  • Kommentarer(0)//blog.smuktliv.dk/#post110

Min inspirationskilde ♥

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe fre, februar 01, 2013 09:39:56

Min datter på 6 år er en fantastisk inspirationskilde for mig. Hun lærer mig, hvordan jeg bliver et bedre og mere rummeligt menneske ved hendes blotte tilstedeværelse – og jeg øver mig på livet løs. Forsøger virkelig at gøre mig umage med, at blive en bedre version af mig selv. Lyder det som hypede udvandede klichéer? Måske. Jeg vil gerne forsøge at uddybe lidt.

Alle børn kræver nærvær. Hun kræver en kende mere både fysisk og psykisk nærvær grundet de udfordringer epilepsien giver hende. Rent praktisk betyder det, at Kontrolfreaken her langsomt lærer at give slip for at være til stede; nærværende. Tidligere gav det mig anledning til lettere frustrationer over afbræk i gøremål. I dag ser jeg det mest som en gave og et spørgsmål om prioritering. Hun bliver SET, HØRT og MØDT, hvor hun er. Udover at overøse hende med kærlighed, er det nok nærmest den største gave, jeg som mor kan give mit barn; at blive set, hørt og mødt. Det blev jeg ikke selv som barn, ung eller voksen og det er stadig en sorg for mig. Men at kunne give hende det, bløder en smule op for sorgen.

Når epilepsien kaprer hendes hjerne i tide og utide bliver rummeligheden og overblikket sat på en prøve flere gange dagligt og om natten. Der er ikke ret meget godt at sige om epilepsi. Det er en lortesygdom, som er så kompleks og led, at jeg har opgivet at forstå den. Der er ingen logisk forklaring på, at hun har epilepsi. Ingen hjerneskade. Intet i vores gener. Hvorfor hende? Hvorfor os? Vi kan ikke gøre så meget ved det andet end, at acceptere den er en del af hende og vores dagligdag. Intet i verden ville glæde mig mere end, hvis hun slap for de møg-anfald. Men når nu landet ligger sådan, har jeg valgt at se på, hvad jeg kan uddrage af konstruktiv erfaring og udvikling i det. Dagens mange brandslukninger gør mig til en bedre kaos-pilot, end jeg nogensinde har været før. At kunne navigere og opretholde roen, mens alt brænder på, er brugbart i mange andre af livets sammenhænge. Jeg farer stadig vild. Mister overblikket. Laver vilde loops og må trykke på katapultsædet indimellem. Men det er vel dét, der også gør mig menneskelig?

Tøse-pigen er et barn noget længere end andre pga. hendes udviklingshæmning. Og jeg nyder det virkelig. Tænk, at få lov at få et langt indblik i barnets univers, så rent og uskyldigt. Så rigtigt, som et barneliv bør være og som mit eget ikke var. Jeg er dybt taknemmelig for, at jeg får den chance.

Min datter er en ukuelig, sej fighter. Selvom livet indimellem er svært og uforståeligt for hende, så har hun stadig overskud til at vise os hendes særlige finurlige form for humor. Hun formår løbende at lære nye ord og sætninger, der forbinder hendes verden med vores. Hun giver os kram, kys og kærlighed tilbage og viser interesse og oprigtig omsorg for hendes legekammerater. Så kan det godt være, at hun pt. ikke reagerer på kollektive beskeder i børnehaven. So what. For mig er alle hendes dejlige egenskaber meget mere værd ♥

  • Kommentarer(5)//blog.smuktliv.dk/#post104

Gode links til forældre og pårørende til børn/unge med handicaps

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe søn, december 30, 2012 19:52:20

Da vores datter blev kronisk syg af epilepsi og udviklingshæmmet, fik vi ingen relevant information om, hvad det helt konkret vil sige at have et barn med handicap, hvordan man får en hverdag til at fungere, værktøjer til at håndtere sorgen og de mange voldsomme følelser, hvordan man får familien og omgangskredsen til at forstå den nye svære situation etc.

Jeg har derfor brugt en del tid på, at surfe rundt på nettet og finde relevant materiale og deler dem på opfordring her med andre interesserede. Listen er uudtømmelig og jeg vil løbende opdatere den her på bloggen. Så kig ind engang imellem. Skriv også gerne til mig på info@smuktliv.dk, hvis du har andre gode links, der bør stå her på listen.

Psykologhjælp med tilskud fra Sygesikringen

Du kan som forælder til et handicappet barn, få 60% tilskud fra Sygesikringen til 12 sessioner ved en psykolog. Henvisningen får du ved lægen. Læs mere her

Blogs om børn med handicap

Flikflak familie http://flikflakfamilie.dk/
Pernille Gyldensøe´s blog www.blog.smuktliv.dk (Kategorien ”Mit barn m/handicap”)
Dorte Skaffe www.dorteskaffekorner.blogspot.dk
Stine Amalie http://stineamalie.bloggersdelight.dk/
Heidi Kodal Hansen http://kodalhansen.blogspot.dk/

Socialstyrelsens udgivelser om handicap

dette link kan du gratis downloade Socialstyrelsens udgivelser om handicap.

dette link kan du gratis downloade en guide, hvor de vigtigste tilbud om hjælp og støtte gennemgås, samt en række henvisninger til, hvor der kan søges mere viden – både i de gældende regler og i relevant informationsmateriale om de forskellige emner.

Bøger om sorg og handicap

Gurli Fyhr ”Den forbudte sorg – om forventninger og sorg omkring det handicappede barn” Kan lånes på biblioteket.

Jesper Juul ”Familier med kronisk syge børn” Kan lånes på biblioteket

Andrés Ragnarsson ”Anbring først iltmasken på dig selv: At have et handicappet eller alvorligt sygt barn” Kan lånes på biblioteket.

Henning Beier & Bo Hjelskov Elven ”Udviklingsforstyrrelser og psykisk sårbarhed” Kan lånes på biblioteket.

Bøger og links om problemskabende/udadreagerende adfærd

Ross W. Greene "Det eksplosive barn" Kan lånes på biblioteket.

Bo Hjelskov Elven ”Problemskabende adfærd ved udviklingsforstyrrelser eller udviklingshæmning" Kan lånes på biblioteket.

"Når man som pædagog på et bosted oplever beboere, der er vrede, skriger eller spytter, er det vigtigt at lade være med at opdrage. Og så er det alfa og omega at være bevidst om sit menneskesyn og lade den enkelte beboer få kontrol over sig selv, mener psykolog Bo Hejlskov Jørgensen.
https://www.lfs.dk/3819&fuldside=1

Low Arousal og konflithåndtering
Low Arousal handler om at trappe konflikterne ned og se bag om den udfordrende adfærd. I dette nummer af VIPU Viden om psykiatri og udviklingshæmning, er der flere gode artikler om tilgangen.
http://www.oligo.dk/Files/Filer/pdf%20vipu/ViPU_12.4_web.pdf

Særligt sensitive børn

Flere børn med handicap har særligt sensitive træk, der bl.a. gør at de hurtigere bliver overstimuleret og får fyldt deres bæger. På disse links står mere information omkring særlig sensitivitet:

http://www.hsp-foreningen.dk/2012/10/23/6019/
http://www.sensitiv.dk/srligt_sensitive_brn_og_unge
http://www.hsp-foreningen.dk/

Bøger om selvværd og grænsesætning

Flere børn med handicaps vokser op med mindreværdsfølelser, fordi de er anderledes. De kan også have rigtig svært ved at forstå andres og egne grænser. Disse bøger kan på det varmeste anbefales, selvom de ikke decideret er skrevet til forældre med handicappede børn.

Dan Svarre ”Glade børn med højt selvværd” Kan lånes på biblioteket:

Jesper Juul ”Kunsten at sige nej” Kan lånes på biblioteket.

DVD

Barbara Cros ”Den livslange opgave”. Kan bestilles på Barbaras email adresse: barbaracros@hotmail.com Omtale af filmen kan læses her

Artikler

”At være forældre til en person med handicap”
http://www.skolen-ved-skoven.dk/Faelles/OpslagSP/519/at%20v%C3%A6re%20for%C3%A6ldre%20til%20et%20handicappet%20barn.pdf

”Det hårdtarbejdende madpakkefolk” http://www.information.dk/296084

"Må dit barn heller ikke lege med handikappede?" http://politiken.dk/debat/ECE1735219/maa-dit-barn-heller-ikke-lege-med-handikappede/#.UEBgkN5ke9M.facebook

"ADHD er nutidens psykopati"
http://videnskab.dk/krop-sundhed/er-adhd-nutidens-psykopati

Kurser og foredrag

Hanne Veje fra StøtteCompagniet holder dagskurser til forældre til psykisk sårbare børn og unge, med eller uden diagnoser: Datoer for 2013 er endnu ikke sat på siden. Hold øje på dette link:
http://www.stottecompagniet.dk/kurser.html

Pernille Gyldensøe holder foredrag om at blive mor til et barn med psykisk funktionsnedsættelse. Kontakt Pernille på info@smuktliv.dk for nærmere information og priser.
http://smuktliv.dk/mor.html

Marianne Lykke holder foredrag om emnet ”Anbring først iltmasken på dig selv”.
http://mariannelykke.dk/for%C3%A6ldre/generelt-om-foredraget/generelt-om-foredrag/

Handicappede, seksuelle overgreb og seksualitet

Handicappede er en udsat gruppe for seksuelle overgreb, idet de f.eks. har kommunikationsbesvær og ikke direkte kan forklare, hvad der er sket. På denne hjemmeside står der vældig meget god information omkring overgreb mod handicappede. Desuden er der også uddybende videoer med udtalelser fra fagpersoner.
www.forebygovergreb.dk

Resume af litteraturstudiet "Seksuelle overgreb på mennesker med handicap"
Et informativt litteraturstudie til fagpersoner omkring mennesker med handicap og pårørende.

http://www.sus.dk/wp-content/uploads/Seksuelle-overgreb-litteraturstudie-resume.pdf

Tv-udsendelse
TV MidtVest har interviewet Kim Steimle Rasmussen. Kim har arbejdet i mange år med unge handicappede og han vurderer, at sexovergreb mod unge handicappede er et stort problem.
http://www.tvmidtvest.dk/nettv/?id=20704

Nyt behandlingstilbud til voldtægtsramte borgere med kognitive funktionsnedsættelser
Center for Voldtægtsofre og Center for Seksuelle Overgreb lancerer nyt tilbud til kvinder og mænd med en kognitiv funktionsnedsættelse, der har været udsat for et eller flere seksuelle overgreb.

Der bliver begået en voldtægt i Danmark hver 3. time, og voldtægt og andre seksuelle overgreb rammer også udviklingshæmmede og andre med en kognitiv funktionsnedsættelse.

Hidtil har der ikke været et specialiseret behandlingstilbud til denne gruppe. Men nu har satspuljepartierne afsat midler til et metodeudviklingsprojekt, der også indeholder gratis behandlingstilbud, og Socialstyrelsen har givet Center for Voldtægtsofre på Aarhus Universitetshospital og Center for Seksuelle Overgreb på Rigshospitalet i opgave at tilbyde:

- gratis psykologbehandling til kvinder og mænd med en kognitiv funktionsnedsættelse, der har været udsatte for et eller flere seksuelle overgreb.

- gratis socialpædagogisk rådgivning henvendt til støttepersoner

Læs mere på dette link

http://www.seksuelsundhed.dk/Default.aspx?ID=4271&M=News&PID=23956&NewsID=4293

Bog
Jørgen Buttenschøn ” Sexologi : en bog for professionelle og forældre om udviklingshæmmede menneskers sexualitet”

For yderligere links og information vedr. seksuelle overgreb og vold, besøg min hjemmeside www.smuktliv.dk

Facebookgrupper/sider og andre forums for forældre

Handicappede børns klub
Landsforeningen LEV
Dansk Epilepsiforening

www.handibarn.dk

Foreninger

Foreningen for børn med livstruende sygdomme http://lavida.dk/
Landsforeningen for udviklingshæmmede, pårørende og andre interesserede http://www.lev.dk/

Fonde

Disse fonde kan ansøges for økonomiske midler, hjælpemidler eller oplevelser til børn med handicaps og/eller deres pårørende.

http://www.jaschafonden.dk/pages/formaal.htm

http://foreningenoensk.dk/index.html

http://www.robinsohnfonden.dk/239-169-formaal.htm

Epilepsi

På disse danske links finder du relevant information om epilepsi, behandlingsmuligheder m.m.

http://www.netdoktor.dk/epilepsi/born/unge/med/epilepsi.htm

http://www.epilepsiforeningen.dk/epilepsi/boern-unge-voksne-osv/boern/

https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/paediatri/tilstande-og-sygdomme/neurologi/epilepsi-hos-boern/

http://www.børnehjernekassen.dk/default.asp?PageID=333

http://socialstyrelsen.dk/handicap/epilepsi/epilepsi-hos/born/kognitive-problemer

http://www.epilepsiforeningen.dk/tema/kirurgitema/vns/

http://epilepsi.freeforums.org/index.php?sid=4918b8b0dc22f3a02691a6b58d4329cd

Epilepsi og Kæmpenatlys i fiskeolie

Epilepsimedicinens virkning kan forringes ved brug af fiskeolie med Kæmpenatlys, der bl.a. findes i EyeQ.

http://epilepsi.freeforums.org/fiskeolie-t445.html

http://www.senng.info/2/2011/10/Kempenatlys-interaktioner.html

Sansestimulation, legetøj m.m.

www.handicstore.dk (stimulerende legetøj m.m.)

www.birdhouse.dk (div. til mundstimulation og mundmotoriske problematikker) Birdhouse forhandler også børster til børsteprogrammer

www.protac.dk (kugledyner, -veste og –puder)

www.zibo.dk (kædedyne og vest)

www.snoezelnet.dk (snoezelhuse i DK f.eks. Gentofte, Helsingør og Maribo)

www.abcleg.dk (et lille mekka af lærende og udviklende legetøj og redskaber, specielt rettet mod børn med særlige behov)



  • Kommentarer(4)//blog.smuktliv.dk/#post103

Verdens bedste telefonopkald

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe tor, november 01, 2012 13:28:47

Jeg har lige fået verdens bedste telefon-opkald:

Tøsepigen er blevet godkendt og indstillet til ind-operation af VNS ♥ Datoen for operationen kommer indenfor nogle uger og alt er klappet og klart.

Det fylder mig med håb. Håb for fremtiden. Håb om bedring. Det bliver fanden-fløjteme den bedste jul ever. Bum ♥

  • Kommentarer(0)//blog.smuktliv.dk/#post97

Forskud på julen

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe ons, oktober 24, 2012 09:14:23
Det´bliver en fantastisk jul i år. BUM. Det har jeg bestemt mig for.

Sidste år skrev jeg dette indlæg om årevis ophobning af indestængt angst og frustration over denne særlige højtid i familiens skød. Det bliver anderledes i år, jeg VED det.

Vi har nemlig udsigt til alletiders julegave; en ind-operation af VNS til tøse-pigen, der stimulerer impulser til hjernen. I 30-50% af tilfældene har patienterne med svært behandlelig epilepsi fået halveret hyppigheden af epileptiske anfald. Nogen oplever generel bedre livskvalitet, overskud og søvn. Det vil være fantastisk, hvis VNS´en kan hjælpe hende af med nogen af anfaldene. Men vigtigst af alt er livskvaliteten. Hvor jeg dog håber, at den kan give hende mere af det.

Der er ikke ret mange muligheder tilbage. Vores datter er desværre medicin-restistent. Det virker ikke, skidtet. Hun har ingen hjerneskade - hvilket jo naturligvis er positivt - men det udelukker samtidig muligheden for hjernekirurgi. Så er der VNS og den ketogene diæt tilbage.

Eksperterne skal diskutere hende på en lægekonference d. 30. oktober og forhåbentlig vil de enstemmigt indstille hende til operationen på Riget. Der er ret gode chancer for, at det hele falder i hak inden jul.

Derfor har vi allerede taget forskud på julen herhjemme, for i tilfældet af, at hun skal indlægges i november/december, vil jeg være sikker på, at hun får det hele med og at jeg ikke kvæler mig selv i stress.

Normalt udskyder jeg altid juleforberedelserne til sidste øjeblik, fordi jeg har det så ambivalent med "den søde tid" og så ender det med, at jeg bliver mega presset, sur og irriteret. Så i god tid bestilte jeg et kunstigt juletræ. Det skal jo kunne holde resten af året. Og det står fint pyntet nu i stuen. Tøsen eeeelsker det. Hun har selv pyntet træet og kan få lang tid til at gå med, at tage pynten af og på, mens hun beundrer det. Hun har den mest fantastiske smittende glæde og iver, så selv den mest julehadende Nåsår´n med hugtænder og hornbriller må overgive sig.


Og nu jeg er i gang med at være på forkant, kan jeg ligeså godt få sendt julekort i år. Det plejer jeg at glemme og hvert år, når de første dumper ind fra familie og venner, tager jeg mig til panden og råber "DOH!". Men ikke i år, de er allerede købt og der er flere gode mennesker rundt omkring, der fortjener at få en personlig kærlig hilsen fra mig - fordi jeg tænker på dem og har lyst og ikke fordi man skal skrive julekort for at være rigtig.

Vi har aftalt, at julen bliver stille og rolig i år og fremover - som i "vi-skal-også-nå-at-slappe-af-indimellem". Det kan jeg vist godt leve op til. Tidligere års stress over, at det hele skulle være så f*cking perfekt, er smidt ud i skraldespanden.

Glædelig for-jul
fra en håbefuld Stenlille-nisse

  • Kommentarer(5)//blog.smuktliv.dk/#post95

Upside down

Om mit barn med handicap ♥Oprettet af Pernille Gyldensøe tor, september 06, 2012 09:48:09

I sidste uge læste jeg dette debatindlæg på politiken.dk af Lektor Kaare Winkel Pedersen "Må dit barn heller ikke lege med handikappede?" og blev naturligvis behørigt fnysende arrig over, de oplevelser familien havde haft med intolerante forældre, der helst kun så deres egen lille pode lege med jævnbyrdige raske børn og hjerteløst vendte den 10-årige dreng ryggen alene på grund af hans kommunikative og sociale funktionsnedsættelse. "Hvad sker der for dem!" tænkte jeg.

Ingen tvivl om at tanken alene, skar dybt i hjertet på mig. Tænk, hvis andre forældre febrilsk hev deres unger væk fra min datter, alene på grund af hendes usynlige handicap? Verden er et koldt ondt sted uden rum for nuancerne og alt det skæve.

Men, når jeg skal være helt ærlig og vender tingene på hovedet - som jeg har for vane - så har jeg selv afskåret kontakten til flere venner med raske børn. Da det først gik op for mig, at tøsepigens epilepsi og funktionsnedsættelse ikke blot var forbigående og vupti-klaret med et par piller, magtede jeg ikke at være sammen med andre forældre med velfungerende normaludviklede børn. Ungernes indbyrdes markante forskelle splittede mit indre i atomer. Vi havde jo haft et normalt barn i 2-3 år og så kom den forbandede epilepsi og lavede tordenvejr i hendes hjerne og vendte op og ned på vores liv. Det var uretfærdigt.

Jeg kunne slet ikke overskue, at høre på de andres hverdags-problemer med snotnæser og 3-dages feber, når mit eget barn af lægerne blev spået en mulig fremtid som svært udviklingshæmmet, støttekrævende for livet og fuldstændig sprogløs *. Jeg bar på en kæmpemæssig uberettiget vrede og havde lyst til at skrige "Hva´fanden er problemet? Snotten går jo væk i næste uge, ikk´! Dit barn bliver raskt igen! Det gør mit sgu ikke!". I den periode havde jeg meget lidt overskud til at sætte mig ind i, at de ting jo bare fyldte i deres hverdag. At de havde et helt andet udgangspunkt end mit.

Derfor var det lettere og mindre sårbart, at være sammen med voksne. Voksne, der havde forståelse for hendes vanskelligheder og hvor der var plads til begejstring over hendes småbitte fremskridt, der trods alt (heldigvis) skete og fortsat sker. Blandt alderssvarende børn var det jo ikke noget særligt, at hun pludselig kunne sige "Godnat". Det havde de andre unger jo sagt de sidste par år. Men for bedsteforældrene etc. var det jo fantastisk! Og jeg følte at vi havde brug for, at fokusere på de ting, hun kunne og ikke alt det, hun ikke kunne, for at grundlægge hendes fundament; hendes selvværd. Intentionen var nu også god nok. Resultatet blev så bare, at hun i den periode ikke fik oparbejdet sine sociale kompetencer eller evnede at danne relationer til andre børn og derfor kun søgte voksne.

I virkeligheden handlede afskærelsen fra det "normale" om mine egne personlige følelser og stolthed og ikke om mit barn. Det tør jeg godt stå ved. Sådan kan mennesket nemlig bare være en kompliceret klump misk-mask, der reagerer mærkværdigt og uhensigtsmæssigt i sårbare krisesituationer.

Jeg er i dag bevidst om, at vi som forældre ikke skal diskriminere datterens legekammerater udfra deres funktionsniveau, hverken når det drejer sig om raske eller handicappede børn. Samtidig ved jeg dog også, at hun sjældent kan indgå i meningsfyldte lege med normaltfungerende børn, da hun ikke forstår deres lege eller kan honorere kravene til verbal og social ping-pong. Med glæde og varme i hjertet oplever vi i dag, at hun indgår i givende relationer og har fået flere legekammerater i speicalbørnehaven. Hun søger selv og bliver søgt. Mødt og accepteret.

Derfor kunne jeg udfordre vinklen fra politiken.dk lidt med spørgsmålet om vi forældre til børn med handicaps selv er helt på det rene med, at vores børn leger med normale børn? Om vi uden forbehold synes det er en win-win situation for vores egne børn, at være sammen med raske? Min egen personlige tolerance har stadig hakker i kanten. I dag handler det blot ikke om mine personlige følelser, men om værdien af relationen og udbyttet for min datter.

* Lægernes daværende prognose om, at hun på sigt ville udvikle syndromet Lennox-Gastaut, har de grundet hendes positive udvikling lagt på hylden igen. Desværre gives der ingen garantier i livet og vi ved fortsat ikke, hvordan epilepsien og hendes udvikling ender. Vi har derfor valgt, at leve i nuet. Nyde nuet og hylde de dejlige ting, der sker for hende pt.

  • Kommentarer(2)//blog.smuktliv.dk/#post90

Forældreansvar

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe tor, juli 05, 2012 22:06:45

Som forælder skal man kunne mange ting. Først og fremmest forventes det, at du elsker dit barn betingelsesløst og varetager dets tarv på bedste vis. Alle store, svære og umulige beslutninger vedrørende barnet er ene og alene de voksnes ansvar, indtil poden bliver stor og stærk nok til, at klare sig selv og kan tage egne beslutninger fremadrettet.

På nuværende tidspunkt aner jeg ikke, om min datter nogensinde bliver i stand til, at klare sig selv uden hjælp på grund af hendes psykiske funktionsnedsættelse. Jeg forsøger konstant, at tænke ”Den tid. Den udfordring. Lev i nuet”.

Efter udgivelse af blogindlægget om "Et døgn med et handicappet barn", blev jeg klar over, hvor uholdbar situationen i grunden er og hvor urealistisk det er at tro, man kan klare et så energi og opmærksomhedskrævende barn helt alene uden hjælp. Den indsigt fik jeg bl.a. via de mange reaktioner, der kom på mails og personligt fra venner. Deres umiddelbare reaktion var 'Hold da op! Hvordan kan i klare det? Det er jo helt vildt så meget, i er konstant'. Da jeg granskede efter, så nåede vi egentlig nok smertegrænsen for lang tid siden. Vi ville bare ikke lytte til eller mærke den; smerten. For vores ønske og håb har selvsagt været, at hun blev rask og anfaldsfri og vi skulle varetage hendes behov alene. Sådan gør rigtige forældre jo.

Jeg skal være den første til at indrømme, at jeg førhen har tænkt mit eget, når forældre havde deres børn i aflastning eller plejefamilie. Mine fordomme var sovset ind i ord som "Sociale tilfælde", "Uformående forældre" etc. Hvor har jeg dog været dum og hvor er det trist, at man først når til en anden sandhed, når man selv står midt i det. Der ligger en lang og svær proces i det og store langhårede kameler, der skal sluges. Store grimme ord runger i hovedet på én, mens man smager lidt på tanken om en anden konstellation end den normale børnefamilie. Falliterklæring. Utilstrækkelig. Uegnet.

Vi kan rigtig meget. Vi er begge ressourcestærke og fuldt ud egnede som forældre. Og vigtigst af alt, så tager vi ansvar. At bede om aflastning til sit handicappede barn, er ikke bare noget, man gør. Det er umådelig svært, at nå til den fælles erkendelse, der er fuldstændig essentiel. Det er svært, at slippe barnet. Svært, at forestille sig, at andre kan pleje og passe ens dyrebareste ligeså godt, som man selv kan. Vi forstår hende jo 100 %, kender hendes tegn, fagter, lyde og ved, hvordan tingene skal gøres. Hvem andre end os, kan varetage den opgave?

Det her indlæg har for så vidt ingenting med min baggrund at gøre. Og så alligevel. Når min fortid i det her tilfælde er irrelevant skyldes det, at forældre til meget omsorgskrævende handicappede børn erfaringsmæssigt har brug for aflastning til, at få deres hverdag til at fungere og lade batterierne op. Det er uanset om forældrene har haft en dejlig tryg barndom, eller har en baggrund som min. Når jeg alligevel kan drage en parallel skyldes det, at jeg kender udfaldet på den manglende åbenhed for hjælp. Jeg ved af smertelig erfaring, at ting kunne være afværget, hvis man havde pakket den fordømte stolthed sammen og indgået et samarbejde med myndighederne, i stedet for krampagtigt at løse konflikterne selv. Jeg har set og oplevet menneskeligt forfald i sin yderste konsekvens, fordi man ikke ville række ud efter hjælp eller påtage sig ansvar. Det blev absolut ikke gjort i en ond mening, men jeg vil ikke begå de samme fejl. At bryde den sociale arv handler om så mange andre ting, end at gøre op med vold og overgreb. Det er ikke svært for mig, at konfliktløse uden vold og jeg kunne aldrig drømme om, at begå overgreb. Det tricky shit i dysfunktionelle familier, er alle de tanke- og handlemønstre, der popper uforvarende op, hver gang livet stiller én overfor udfordringer.

Jeg er rigtig dårlig til at bede om hjælp og det har jeg ikke fra fremmede. Alle inkl. jeg selv har en klokkeklar opfattelse af, at jeg altid klarer mig. At jeg overvinder enhver udfordring selv. Min tillid til myndighederne i det hele taget, kan ligge på et meget lille sted, som á la på næsetippen af en tissemyre. Ikke uden grund, særligt med tanke på den behandling jeg fik ved politiet for 2 år siden. Undervejs i min datters sygdomsforløb har vi også prøvet, at løbe panden mod muren i det kommunale system pga. besparelser, uvidenhed, langsommelige processer m.m.

Derfor var jeg uundgåeligt en kende negativt forudindtaget, da jeg fremsendte vores ansøgning om aflastning til vores datter i sidste uge. Den var både følelsesmæssig og fagligt underbygget samt med henvisning til de aktuelle regler og paragraffer. Vedlagt var beskrivelsen af ”Et døgn med et handicappet barn” her fra bloggen. Jeg var forberedt på kamp og på, at det ville blive en langtrukken affære, hvor vi ville få afslag, skulle anke, frem og tilbage - ligesom vores venner oplevede, da de søgte aflastning til deres handicappede barn. Sagsbehandlingen i deres sag tog 1 år.

Jeg kunne levende se for mig, hvordan vi i den mellemliggende tid ville køre mere og mere trætte i det og samtidig skulle bokse med kommunen. I ansøgningen lagde jeg ikke skjul på, at vi var ved, at køre os selv fuldstændig i sænk som par. Når al energi går på barnet, går det udover parforholdet – det siger sig selv. Når vi ikke får sovet og må lave skiftehold, så helt almindelige dagligdags gøremål kan nås, går det udover os og familielivet. Projekt barn bliver for manges vedkommende en praktisk ting, hvor man glemmer hinanden. Hvis barnet samtidig er handicappet, kan det praktiske ganges op med 1000, fordi man konstant forsøger at være på forkant og sygdommen fylder meget i hverdagen. Det kunne vi nok have fortsat med lidt tid endnu, men det ville være den sikre død for os og vores ægteskab. I bund og grund ønsker vi, at forblive en familie, fordi vi elsker hinanden. Ikke fordi det er praktisk eller rent realistisk set er umuligt, at have vores barn alene hver for sig, hvis vi må gå fra hinanden.

Sagsbehandleren ringede i dag, kun 9 dage efter jeg sendte ansøgningen af sted. Vi fik bevillingen. Der var ingen tvivl om, at det var bedst for os alle sammen. Jeg begyndte, at græde. Af glæde og lettelse. Af udmattelse og taknemmelighed. Af boblende lykke over, at jeg turde bede om hjælp, blev hørt og mødt og der blev effektueret en indsats med det samme, endda det sted, som vi i ansøgningen havde udpeget. Jeg følte mig heldig og er sikker på, at den svære beslutning på sigt vil være en værdifuld håndsrækning til os og vores barn.

For mig er investeringen i vores familieliv, en vigtig del af dét, at tage forældreansvar. Ikke fordi skilsmisse er en skændsel i mine øjne eller et udslag af manglende påtagelse af forældreansvaret, slet ikke. Men ganske simpelt fordi en skilsmisse i vores tilfælde, vil betyde, at vores datter skal anbringes udenfor hjemmet og det ønsker ingen af os.

Hun har brug for begge sine forældre. Det er vores opgave at sørge for, vi kan være der for hende, os selv og hinanden. Jeg er overbevist om, at vores familie går en lys og dejlig fremtid i møde. Jeg tror på det og hilser hjælpen velkommen med et åbent sind ♥

  • Kommentarer(9)//blog.smuktliv.dk/#post84

Et døgn med et handicappet barn ♥

Mit barn m/handicapOprettet af Pernille Gyldensøe tor, juni 14, 2012 21:27:04

Størstedelen af mit liv og fokus er på min datter. I kraft af hendes udviklingshæmning fylder hendes handicap ret meget i vores hverdag. Det slider på én selv, parforholdet, familien, kontakten til vennerne og overskuddet generelt.

Jeg har længe tænkt på, at skrive om dagligdagen med et støttekrævende barn, men har holdt igen. Følelserne omkring diagnosen og de usikre fremtidsudsigter, har jeg beskrevet flere gange, bl.a. i dette indlæg. Men selve hverdagen med de konstante udfordringer, har jeg været tilbageholdende med. Dels fordi jeg ikke vil ynkes. Dels fordi jeg ikke ønsker, at udstille mit barn.

Et helt almindeligt døgn hos os, kan "starte" kl. 2 om natten. Forinden har jeg ikke lukket et øje endnu, fordi jeg lider af søvnløshed. Et epileptisk anfald har vækket hende og hun kommer listende med bamsen i hånden. Nogle gange finder hun noget andet spændende på vej ind til soveværelset. Vi sover ofte med balloner, bolde og grydeskeer i sengen.

Rode, rode rundt. Ingen får sovet. Ind i hendes egen seng igen. Klokken runder 3 og jeg er stadig ikke faldet i søvn. På gode dage kan hun sove til klokken 6, på de helt almindelige dage til kl. 5 og på hard core dage kl. 4. Får lidt pres over, at dagen starter lige om lidt, hvis hun vågner om et par timer. Nå, der er nogen, som siger, man kan sove, når man bliver gammel. Det glæder jeg mig til. Fik jeg nævnt, at jeg er B-menneske?

Lidt over 5 kommer hun løbende ind. Morgenfrisk og glad. Bamsen "snakker" med lidt høj overstadig pibe-stemme. " Har du lyst til at lege? Uh, jeg fryser!" og tøsen knækker sammen af grin over sig selv. Så bliver min dyne resolut revet til side, og hun siger: "Mor, stå op!" imens hun aser og maser, for at få mig ud af sengen. Hvis sokkerne fra aftenen før ligger på gulvet, hiver hun dem insisterende på mine fødder. Jep, så er vi i gang.

Der skal leges med dukker i dukkehuset. Kl. 5.15. Dukkerne er uartige og rutscher ned af taget. Den leg har de ikke fra fremmede, for den praktiserer datteren selv, når vi er på legepladsen. Uha, det er da farligt, tænker du. Ja, det ville det være, hvis ikke hun var så motorisk stærk, som hun er. Det psykiske handicap sætter rigeligt med begrænsninger for hende, så derfor får hun i videst mulige omfang lov til, at udfolde sig fysisk. Også selvom det ser farligt ud og bedsteforældrene og andre sarte sjæle får nervøse trækninger over det. Fordi hun har fået lov og altid er blevet udfordret med klatrevægge, træer, balanceøvelser og tumlelege, går det yderst sjældent galt - som i aldrig.

Dagens første, andet og tredje anfald kommer i løbet af de næste par timer og laver koks i hjerne og krop. Selve anfaldene syner ikke af meget, det er oftes bare små ryk med hovedet og lidt med den ene arm. Men de gør indgribende skade på hendes hjerne, hun bliver træt og irritabel. Lunten er kort og der skal helst være en skrællet gulerod eller et æble klar bagefter. Går det for langsomt, følger råb, skrig og gråd - hvilket til tider kan være umuligt at undgå, eftersom man er nødt til at være der fysisk under et anfald for at støtte hende, så hun ikke vælter og kramme bagefter. Nogle eksperter sammenligner ét epileptisk anfald med, at løbe en maraton. Efterdønningerne af et anfald, kan vare det meste af en dag. Dem kommer der så dagligt 5-10 af. Hver dag. I perioder også 2-3 om natten. Så hjernen og overskuddet når aldrig rigtig, at komme i omdrejninger igen, før det næste tordenvejr melder sig.

Der skal ske noget bagefter. Enten fysisk aktivitet eller afslapning. I løbet af sådan en helt almindelig morgen er der derfor et rally af aktiviteter, bl.a. fingermaling (nogle gange også køkkenlåge-maling), spil og musik på Ipad´en (som hun mestrer fremragende), udendørs leg i telt, vanding af blomster og tur på cykel. Vi sætter rammerne, fastholder og guider hende igennem, så godt vi kan, for et barn i kaos har brug for meget struktur. Ellers vælter læsset fuldstændig. De autiske træk gør også, at legesituationer forsøges genskabt 100%, så hukommelse og detaljeorientering (på trods af manglende søvn og overskud), er også vigtig hver dag.

Koncentrationen er selvsagt meget svingende på grund af de ekstremt mange forstyrrelser i hendes hjerne. Samtidig er det let afledelige sind også en fordel nogle gange. Et voldsomt raseri-udbrud kan med held engang imellem afbrydes, hvis jeg f.eks. resolut tager en ble på hovedet (ubrugt, off course). Så griner hun den mest fantastiske klukkende latter, eller også tænder hun endnu mere af.

Det er aldrig rigtig til at vide, om det ender med grin eller et bidemærke i skulderen. For sådan kan det også udarte sig, når frustrationstærsklen er lav og hun bliver udafreagerende. Og ja, det gør da stjerneondt, når ungen bider til, men det gør mest ondt indeni som forælder, fordi man bare så gerne vil hjælpe sit barn. "Send hende på værelset!", siger kloge mennesker. Ja..det er sikkert fint til helt almindelige børn, at de kan sidde og surmule derinde og komme glade og gode ud igen. Når pigen er oppe i det høje gear, er døren blevet hevet af, ting kastet rundt, gardinstangen bøjet og en dag hoppede hun sågar ud af vinduet (der nu også er sikret). Efter 10-20-30 minutter med rabalder kan hun oftes tales til ro. Adrenalinen kører stadig rundt i kroppen efter sådan en tur på alle involverede.

Så er det tid til en formiddagstur i bilen. Vi har en yndet plet ved en smuk sø, hvor der plaskes med pinde i vandet og kastes sten. Måske også en gå-tur i skoven. Nogle gange er det en længere tur på en time, andre gange når vi måske kun lige derned, så får hun et anfald og bliver utilpas og træt. Så må vi retur igen, mens hun får hvilet sig.

Dette billede fra dagens middagslur i bilen, fortæller i virkeligheden rigtig meget om hende. Foruden at være totalt impulsstyret, er hun også en udpræget samler. Det vil sige, at hun dimser, skovler ting sammen og bærer rundt på dem. Oftes har tingene ingen relation til hinanden, men de er gode og rare for hende at holde på. Dagens samling er en pind nede fra skoven, min pakketape-holder, ynglingsbamsen og en papirspose med en tom øldåse i. Og nej, jeg pimper ikke på bilturen. Dåsen fandt vi nede ved vandet og tøsen mente, det var cola. Meningen var, at vi ville finde en skraldespand til dåsen, men den var ikke til at vriste ud af hånden på hende, da den først sad der. Jeg vælger mine kampe, og efter et anfald og trætheden på vej, ved jeg tidspunktet for øldåse-trækkeri ikke er det mest oplagte. Modvilligt gik hun dog med til at putte den ned i en papirspose (nok mest for min skyld) og så sad hun der. Trygt og godt med dagens fangst og snorksov efter et par minutter.

Ro og mulighed for at rydde lidt op. Det meste af huset ligner en slagmark efter morgenens aktiviteter og jeg har accepteret, at dét der skinnende rene ryddelige hjem og tingene placeret de rette steder, er en saga blot. Uventede gæster skal ikke lide af fobier for vasketøjsbunker og legetøj overalt. Efter oprydningen, begynder jagten på tingene. Bl.a. finder jeg fjernbetjeningen i en Hello Kitty taske gemt i sengebordet. Der bliver proppet mange mærkelige ting i taskerne. Well, of course. Hun er jo en pige. Hvorfor skulle hendes taske være bedre organiseret end min?

Efter middagsluren går næste etape i gang. Vi putter dukkerne til at sove, nu må de være trætte. Som noget nyt og fantastisk, synger hun på eget initiativ en lille vuggevise. De får dog ikke lov, at hvile ret længe, før de bliver hevet op og siger "Godmorgen!". Lidt á la meget-hurtig-morgenfriske som hun selv.

Inden aftensmaden har vi nået, at tegne med kridt på fliserne, gået tur med dukkevognen, været på legepladsen og kravle på legehus-taget, forbi boldbanen og sparke fodbold. Hjem og lave mad, mens hun sidder et øjeblik alene med ipad´en. Fik jeg nævnt, hvor fantastisk god en investering den har været? Finmotorik, ordbenævnelser, indlæring af sange m.m. har taget topfart efter, hun fik den. Samtidig er det én af de eneste ting, hun rent faktisk kan sidde med alene, uden vi behøver at deltage.

Krudt bagi betyder selvsagt også besvær ved, at sidde stille til bords og spise. Vi har prøvet kuglevest, sele, trekants-indsats, klassisk musik - you name it. Bedst af alt virker dog en heldig kombination af livretter og god timing i forhold til anfald. Så kan hun som regel sidde stille i 5-10 minutter og så afsted igen. Førhen foregik spisning hoppende på et ben, kravlende eller dansende.

Ud og lege i haven efter maden. Dukkerne får en gyngetur og bliver hængt til tørre på tørresnoren. De blev åbenbart svært svedige af den fysiske aktivitet. En ubestemt masse af pladder, bliver rodet sammen i en spand og klasket ud på fliserne. Der er noget dragende ved, at tegne med kridt i pladder og vand.

Vi kan lige nå ned og handle i Fakta også. Det er billigt og som et ekstra plus har de seje børne-indkøbsvogne. Tøsen spæner op og ned af gangene med vognen. Hvor de fleste andre børn spotter slikposerne og plager, finder hun en dåse whiskas med en sød kat på, som hun bare eje. Ved kassen smiler en ældre dame til hende og spørger: "Hvad hedder du så?". Til forskel for fysisk handicappede børn, ser datteren helt normal ud. Hendes handicap er jo usynligt. Pigen griner og peger: "Se! En flue!". Damen kigger lidt desorienteret på mig og må opgive sit forehavende.

Anfaldene falder som perler på en snor og forstyrrer vores aktiviteter. Trangen til at få noget at spise bagefter, ved vi fra større børn handler om en ubehagelig smag i munden pga. anfaldene. Optakten til et anfald kan både hun og vi mærke. Hvis hun er rigtig snu, lokker hun mig ind i det lille 1 m2 Fætter BR-telt, som nærmest sidder fast på mig, får sit anfald og styrter så ind i guf-skabet og hugger en kiks eller slikkepind, inden jeg når at krænge teltet af kroppen.

Tid til aftenbad, der selvsagt er tiltrængt. Det er ikke altid et hit. Har haft lange opslidende perioder med skrig og skrål, fordi dét der hårvask bare var det mest væmmelige i verden. Men det skal jo vaskes. Især fordi jeg aner rester af leverpostej, græs og blå fingermaling i hovedbunden på hende. På total overskudsdage giver vi os god tid til at forberede hende længe før på, hvad der skal ske og taler hende til ro, inden hun når at tænde af. Og så kører det som regel fuldstændigt gnidningsfrit. Målet er da klart, at vi er total overskudsagtige og pædagoiske hver dag, hele døgnet. Men det glipper, når energien er ved at være brugt op.

Putte-ritualet er oftest en rar stund, hvor der bliver små-snakket. Vi taler om dagen, der er gået. De fleste gange kommer der ingen respons fra hende. Det har vi vænnet os til på grund af hendes mentale udvikling. Men når hun overrumpler os ved, at svare relevant eller bidrage med et ord eller en kort lille sætning i kontekst - så smelter vi. Fuldstændig og total nedsmeltning, fjogede smil, hjertebanken og tårer i øjnene af stolthed.

Aftenen slutter med kys, kram og kærlighed. Om et par timer starter det næste døgn og så er vi på den igen.

Dette er beskrivelsen af et forholdsvist let døgn, hvor tingene er gået rimeligt gnidningsfrit. Hverdagen med et handicappet barn er hårdt og ikke for tøsedrenge. Det er ensomt i en verden, hvor perfekte børn lever side om side med dem, der stikker udenfor. Men det er også givende. Det er imponerende og dybt inspirerende, at opleve hende vågne glad hver dag med en smittende barnlig iver efter, at få taget hul på dagen.

Personligt lærer jeg at slippe tøjlerne og glæde mig over de små ting. Livet med min datter (og mand) tvinger mig også til at grovsortere i, hvad der er mit ansvar og hvad der ikke er. Hvilke kampe jeg tager og hvilke jeg vender ryggen. Jeg bliver mere og mere bevidst om, hvilke mennesker der får lov til, at have en plads i mit liv. For jeg rummer ikke al fjendtligheden, negativiteten og aggressionerne midt i alt det andet.

Hvorfor dette meget private indblik i vores dagligdag? For at sætte tingene i perspektiv og få dig til at reflektere.

Måske du priser dig lykkelig over, at du aldrig fik børn. Måske du føler en dyb taknemmelighed over, at dit/dine børn er helt normale og raske? Måske du genkender en lille flig af det kaos, vi lever i hver dag? Måske er livet med et handicappet barn blot endnu et område, der fortjener indsigt og broer af forståelse ♥ Hvad tænker du?

  • Kommentarer(12)//blog.smuktliv.dk/#post81

Taknemmelig

Om mit barn med handicap ♥Oprettet af Pernille Gyldensøe man, maj 14, 2012 20:24:42

Mit smukke pigebarn er snart 5 1/2 år. De fleste andre jævnaldrende børn har konstant flydende samtaler med deres forældre, søskende, legekammerater, pædagoger m.m. hver dag, uge og år. Hvilken berusende lykke det må være, at kunne kommunikere med sit barn ♥

I dag oplevede min mand og jeg en lille flig af denne lykke, som vi var usikre på, om vi nogensinde ville få pga. hendes udviklingshæmning. For nye læsere kan forhistorien omkring vores datters handicap læses i dette indlæg om "Mor-klubben".

Ved aftensmaden siger tøsen pludselig til mig: "Hvad laver du?"
Jeg smiler lidt og svarer: "Jeg spiser mad"
Det ryger prompte ud af munden på hende: "Hvorfor?"
Jeg gnækker lidt og siger: "Fordi jeg var sulten"
Hun ligger hendes lille hånd på min skulder og siger: "Sulten?"
Mens hun kærligt aer min skulder, siger hun medfølende: "Jeg trøster dig"

Det er den længste samtale med relevant flow, jeg nogensinde har haft med min datter. Måske det var helt tilfældigt, at ordene faldt i den rigtige rækkefølge i dag. Eller også er hun ved at knække den svære kode ved talens kunst.

Uanset om det er en engangsforestilling eller en udvikling hun fortsætter, så vil jeg gemme denne første samtale i mit hjerte. Hvor er jeg taknemmelig for, at have oplevet det ♥

  • Kommentarer(4)//blog.smuktliv.dk/#post70

Bøgerne..

Om mit barn med handicap ♥Oprettet af Pernille Gyldensøe lør, februar 18, 2012 13:23:33
Det står ikke i bøgerne, at tøsen skal have den type epilepsi, hun har. Hun er for gammel til at have den - men det har hun så alligevel. Det står heller ikke i bøgerne, at hun trods flere daglige anfald i nu snart 2 år, bør/kan udvikle sig i det hastige tempo hun pt. gør. F*ck bøgerne ♥ Vi skriver vores egen og nyder nuet ♥

  • Kommentarer(0)//blog.smuktliv.dk/#post56

Mor-klubben

Om mit barn med handicap ♥Oprettet af Pernille Gyldensøe ons, januar 04, 2012 23:35:24
For nøjagtig 5 år siden i dag, joinede jeg Mor-klubben. Den klub jeg ellers havde forsvoret som barn og ung, at jeg aldrig ville blive medlem af. Jeg skulle i hvert fald heller aldrig giftes, for man kunne jo ikke stole på andre, end sig selv. For mig var kernefamilien blot topmålet af hykleri og et skalkeskjul for sygeligheder.

Man har et standpunkt, til man får et nyt.

Jeg mødte manden fra den anden planet. Ham, der ikke ville skændes eller slås, hvis vi blev uenige om noget. Prøvede ellers ihærdigt, men han ville bare ikke. Med tiden måtte jeg stole på ham. Stole på, at han virkelig ville mig og at han blev. Jeg så hans potentiale som kommende fader-figur og turde binde an på, at vi to godt kunne klare familielivet sammen. Så vi skulle da have et barn. Jeg skulle i hvert fald være mor, inden jeg blev 25 år. Ellers var jeg for gammel.

Mange ting kan man planlægge. Graviditet er ikke (altid) én af dem.

Da deadline for projekt baby blev overskredet år for år, kunne det også være ligemeget. Hvad skulle vi egentlig også med et barn? Vi havde så mange andre ting kørende for os. Karriere, hus, fester, familie, venner og mit spirende firma, som jeg drømte om, at leve af.

Og den dér Mor-klub var nu alligevel ikke så tiltalende.

En for en spyttede veninderne omkring mig babyer ud og blev nærmest religiøse omkring deres nye rolle: Mor-rollen. Vores samtaler gik på, hvor mange timer ungen sov, om poden havde træg eller lind mave, amning og en masse andre (for mig) ligegyldige ting. Konstant krævede barnet tidligere veninde/nu mor´s opmærksomhed og afbrudte usammenhængende samtaler blev mere reglen end undtagelsen.

"Christ! Det er da ikke et liv" tænkte jeg med rullende øjne.

Jeg havde slet ikke tid, behov eller lyst til projekt barn. Og BANG! Så blev jeg gravid som 28-årig. Det var et længe ventet ønske, der pludselig gik i opfyldelse 3 år senere end planlagt. Jeg var alt for gammel, alt for ambitiøs og alt for usikker på, om jeg nu kunne magte den opgave alligevel. Og om jeg i det hele taget havde lyst til, at træde ind i den der lukkede kreds af kvinder med store mælkefyldte bryster, bræk på skuldrene og rande under øjnene.

Men selvfølgelig skulle vi da have barnet. Det måtte jo være et tegn på, at nu var jeg parat i krop og sind.

Jeg var dog helt uforberedt på, hvor store problemer min fortid havde for graviditeten og det videre forløb - men det hører til i et blogindlæg for sig (engang, måske).

Det var megen håb, kærlighed og angst for min sociale arv, at jeg d. 4. januar 2007 kl. 17,38 blev uigenkaldeligt fuldbyrdet medlem af Mor-klubben. Med rygmærke, nærmest. Ud af maven kom den her lille varme klump med skæve (blå!) øjne og sort viltert hår. Svøbt i et tæppe og med hvid bomuldshue på hovedet lignede hun en lille trold. Min trold, der kom til verden med et hyl. Hylet stoppede da hun fik øje på mig. Hun gloede på mig med sine blå øjne og lignede en der tænkte: "Nå! Så du er altså hende dér Mor eller hvad?". Og jeg tænkte tilbage: "Ja, jeg er din mor. Og jeg passer på dig. Altid. Du skal have den barndom jeg ikke fik. En værdig barndom".

Vidste godt, at et barn vender op og ned på hele ens tilværelse. Men var slet ikke klar over, hvor meget tingene blev vendt op og ned.

For selvom pigebarnet var sund og rask ved fødslen og de første 2 år frem, var vi som forældre ikke homesafe. Hun blev syg. Kronisk syg af epilepsi. Udviklingshæmmet og støttekrævende. Det var ikke med i planen. Jeg er meget dårlig til ændringer i planerne, især ændringer som jeg ikke kan gøre noget ved, men bare må acceptere. Det meste af mit voksenliv har jeg været Kontrol-freaken, der havde alle aftaler skemalagt og personlige mål linet op. Det har været en måde, at genvinde en del af den mistede kontrol som barn.

Efter en stor følelsesmæssig rutsche-tur ovenpå chokket, måtte jeg finde svar.

Hvorfor hende? Hvorfor os? Hvorfor den sygdom, der er så led og uforudsigelig? Måske fordi vi (og især jeg!) havde brug for, at få omdefineret det gode og perfekte liv. Måske fordi livet i sig selv er uforudsigeligt, og nogen ville lære os, at tage det mantra til os. Måske fordi vi som mennesker er vurderet stærke nok til, at klare den krise det er, at få et handicappet barn. Måske fordi jeg skulle se med friske øjne på, hvad en værdig barndom i virkeligheden er.

Heldigvis er hun så meget andet, end sit handicap. Hun er spruldende, kærlig, omsorgsfuld, fuld af temperament og idéer om, hvad hun vil og ikke vil, humoristisk og glad. Og jeg er efterhånden blevet bedre til, at tage tingene som de kommer. Smide planerne og ambitionerne væk og bare være tryg i kaos og uforudsigelighed.

"Mor elsker dig. Jeg passer på dig og jeg er stolt af dig. Du er en dygtig pige" siger jeg til hende, når jeg kysser hende godnat.

For mig er kærlighed, beskyttelse, anerkendelse og opbakning nogen af de fornemmeste opgaver, jeg som mor skal udføre. Dét er en værdig barndom. Handicap eller ej.

Tillykke med fødselsdagen, mit dejlige barn ♥

  • Kommentarer(2)//blog.smuktliv.dk/#post46

Din eller min navle

Om mit barn med handicap ♥Oprettet af Pernille Gyldensøe tor, oktober 06, 2011 12:11:00
Verden beskues ud fra ens egne erfaringer og navle.

Vægten af ens bagage kan være ret svær at gøre op. Ikke desto mindre har jeg for nylig oplevet, at få reduceret min fortid, smerte, kampe, følelser, tårer og afmagt til ingenting.

Ved et offentligt arrangement skulle jeg fortælle, hvordan jeg er "kommet videre" så godt man nu kan med sådan en baggrund (hader for øvrigt det udtryk "komme videre", men det er en helt anden snak). Fokus var derfor slet ikke på min barndom - men på mit voksenliv, hvor jeg kom væk fra de fysiske og voldelige overgreb og hvad jeg forsøgte at dulme min smerte med: Mine mål og ambitioner for fremtiden. For så forsvandt det hele nok med et trylleslag - NOT!

En af deltagerne var dybt skuffet over mit og den anden oplægsholders historier. "Det dér er det rene vand i forhold til min historie! Det kan jeg slå med flere længder!". Fordi rammerne omkring arrangementet var lagt fast og deltageren tydeligvis var kommet med en forventning om noget helt andet, tog jeg den ikke straks til mig. For der var jo tale om en klar misforståelse.

Kritikken bed derfor ikke fast til at starte med. For jeg ved. Jeg var der. Vedkommende kender intet til mine kampe og størrelsen af min smerte fra barndommen. Men på den anden oplægsholders vegne, blev jeg ked af det. At hans svære kamp blev negligeret og nedgjort. Han havde brug for at få styrkende tilkendegivelser på, at han havde gjort det godt og ikke, at hans historie var det rene vand.

Jeg synes det er TÅBELIGT, at konkurrere om smerte. Der er ingen vindere, kun tabere. Jeg er sikker på, at sådan en konkurrence kun vil bidrage til yderligere fiasko-følelse, afmagt og sort-sind.

Jo mere jeg tænkte over kommentaren om aftenen, jo mere gal blev jeg. Fra tidligere ved jeg, at jeg helt skal afholde mig fra at blogge, når jeg er hidsig. For så ryger der flere finker over bordet, end der er nødvendigt.

I mit indre rullede enkeltstående episoder fra mit liv henover skærmen, mens jeg i mine tanker råbte ind i hovedet på vedkommende: "Var det dette overgreb, du kaldte vand? Var det den her omgang tæsk, du kunne slå med flere længder? Var det den her angst for livet, du kaldte det rene ingenting?".

Nu har jeg gået tålmodigt i 5 dage og dampet lidt af. Puf..puf..

Smerten er en udefinerbar og uhåndgribelig størrelse, der kan føles som ren dødvægt i sjælen på 1.000-vis af kilo. Jeg kan ikke gøre mig klog på andres smerte og de bedes også venligst afholde sig fra at udtale dem om min - uden at vide noget om noget som helst!

Jeg vil dele et meget sigende eksempel med dig, der handler om smerte - men udenfor overgrebsproblematikken.

Da vores lille datter fik diagnosen epilepsi sidste sommer, blev hun indlagt på Epilepsihospitalet Filadelfia. Fra den henvisende speciallæge fik vi af vide, at det bare skulle medicineres væk og så kom der styr på det hele og hendes udvikling ville komme godt i gang igen. Uden særligt kendskab til sygdommen og de mange fysiske, psykiske og sociale følgeskader den kan give, ankom vi til hospitalet med en klar formodning om, at vi fik en rask pige med hjem. Piece of cake.

I opholdsstuen fik vi det første chok. Vi mødte andre børn og forældre. Multihandicappede børn. Hjerneskadede børn. Børn, der fra fødslen var funktionshæmmede og dybt plaget af deres uhelbredelige epilepsi og andre handicaps. Flere af dem sad ubevægelige i kørestol, bar ble og vil for altid være dybt afhængig af pårørendes og fagpersoners omsorg og pleje. De kommer aldrig til, at klare sig selv.

Min første tanke var: "Her hører min datter slet ikke til...det her er helt forkert". Samtidig var min store frygt også, at hun skulle ende på samme måde som dem. Hjælpeløs, uden sprog, uden kontakt til omverdenen og støttekrævende.

Under indlæggelsen skulle vi sluge mange følelsesmæssige kameler. Hvor lærte vi dog meget om sorg, fremtidsudsigter, accept, frygt, reflektion og fighter-ånd af de andre forældre den måned hun var indlagt.

Vi skammede os over, at have beklaget os over vores datters hyperaktivitet, når vi så børn der ikke kunne bevæge sig og aldrig kommer til det. Hun kunne jo gå, kravle, løbe, hoppe, tage tøj på og mange andre ting, som disse børn aldrig kommer til.

Det stak i vores hjerte, at vi var så utaknemmelige og ikke satte nok pris på de få ord, vores datter trods alt kunne sige, når vi sad i opholdsstue med børn, der aldrig kommer til at tale. De kunne ikke give udtryk for deres fysiske smerter, frustrationer, følelser eller behov. De kommer aldrig til at sige deres eget navn, mor eller far. Enkelte har end ikke muskler i ansigtet til at vise glæde eller tristhed pga. den ondeste kombination af muskelsvind, epilepsi og medfødt hjerneskade.

Jeg spurgte ind til de andre forældre, og fortalte åbent om mine skamfulde tanker og hvor utaknemmelig jeg følte mig, når jeg tillod mig at beklage mig. Det var jo det rene vand i forhold til dem og deres problemer. En mor kiggede mig direkte i øjnene og sagde:

"Pernille, vores datter har været syg fra fødslen. Vi har jo været længere undervejs i vores proces end jer og har accepteret situationen. Nu er vi bare nødt til at få det bedste ud af det for vores datters skyld. Vi har hvert vores udgangspunkt og de problemer man har i sin egen familie fylder utrolig meget i hverdagen. Så der er ikke nogen her, der har det værre eller lettere. Vi har det alle svært som forældre til et handicappet barn".

Sank en klump og en kamel mere. Handicappet..mit barn var handicappet. Det var ikke det vi bestilte, da storken endelig kom forbi. Det var et sundt og raskt barn vi skulle have. Sådan et barn, som vi kunne føre lange samtaler med og skulle forklare livets glæder, spilleregler etc. til. Et barn der lige pludselig skulle ud og klare sig selv og blive uafhængig af os. Hvor havde vi mange forestillinger og planer for hende, og alt det smuldrede nu mellem hænderne på os.

Lægerne havde nemlig et stort rungende "MEN" i deres vurdering. Et "MEN" vi overhoved ikke var forberedt på. Efter at have haft hendes videooptagelser, EEG-scanninger og observationer op på et fællesmøde, vurderede eksperterne en risiko for, at hun med tiden vil udvikle en særlig aggressiv type epilepsi. En epilepsi der vil gøre hende udviklingshæmmet, sprogløs og støttekrævende resten af livet.

Jeg og min mand dykkede ned i et stort sort hul af sorg og afmagt. Det trickede mig, at jeg intet kunne gøre eller stille op, for at hjælpe hende. Jeg kunne ikke tage anfaldene for hende, så det var min hjerne der blev beskadiget i stedet. Det viste sig også, at hun ikke kom hjem og var rask efter en måned. Et langstrakt medicinforløb fjernede ikke anfaldene. Hendes udvikling fik ikke det kickstart, vi havde fået stillet til udsigt af speciallægen.

Sorgen måtte vi selv finde ud af, at bearbejde. Det danske system forbløffer mig nok engang på dets mangel på kriseberedskab - uanset om det handler om seksuelle overgreb eller handicappede børn. Vi blev overladt til os selv med vores sorg, smerte, ubesvarede spørgsmål for fremtiden og skulle selv finde ud af, at håndtere det samtidig med opretholdelse af en nogenlunde normal hverdag. Ingen psykologisk eller socialpædagoisk opbakning eller bistand som standard med sådan en udmelding.

Alt det her har kørt parallelt med mit eget personlige opgør med min fortid. Hvis jeg skulle knække fuldstændig psykisk sammen, så skulle jeg have gjort det i denne periode (Jeg er ikke naiv og tror, at det aldrig vil eller kan ske i forbindelse med noget andet).

At skæbnen valgte, at lade disse to kriseforløb foregå samtidig har både været min forbandelse og styrke. For når jeg her 1 års tid efter reflekterer over det, har det gjort mig mere hårdfør, stærk og taknemmelig for livets små lyse glimt.

Ingen tvivl om, at jeg helst havde været alt sorgen foruden. Jeg havde helst set, at jeg havde haft en tryg opvækst og et raskt barn. Men når ting sker uden min indflydelse, er jeg tvunget til at få det bedste ud af det. Som den kloge reflekterende mor sagde til mig.

Ligeså respektløst det er, at bagatellisere andres smerte - ligeså formålsløst er det, at sammenligne sin smerte med andres.

Set ud fra min navle er min smerte ikke ubetydelig, men heller ikke så altoverskyggende at jeg ikke kan se, mærke og respektere andres.

Hvordan mon verden ser ud fra din navle?

  • Kommentarer(4)//blog.smuktliv.dk/#post32

Mest godt..

Om mit barn med handicap ♥Oprettet af Pernille Gyldensøe fre, september 16, 2011 23:22:06

August 2011 gik uden et eneste blog-indlæg herinde. Halvt inde i september tænker jeg: "Nu må jeg også få skrevet lidt på bloggen"....

Bruger primært denne blog som min ventil. Som en hylende the-kande på kogende blus, fiser frustrationerne, følelserne, kampene og sejrene ud af hovedet, ned i fingrene og på flugt ud i cyberspace. Så tynger det knap så meget, hjertet bliver lettet og skuldrene slapper af.

Har svært ved at opsummere og finde ord for, hvad der er sket i de sidste 1-2 måneder. Der er sket så meget. Mest godt. For det er på de gode ting, jeg holder mit primære fokus. Som alle andre oplever jeg også nedture, skænderier, frustrationer og nederlag. Jeg render ikke rundt og er happy-happy døgnet rundt og bare skøjter smertefrit henover det hele.

Livet udfordrer mig konstant på godt og ondt. Tester mig. Lærer mig nye ting. Men når jeg gør summen op af mit liv, så er det mest godt.

I virkeligheden er jeg nok bare et ufatteligt taknemmeligt menneske, for der skal ikke så meget til at begejstre mig. Gøre mig glad og stolt, det gælder især min lille datter. Et lille livsstykke, der springer ud af sengen hver morgen med det største smil på. Hver dag. Hvor hun har arvet de morgenfriske gener fra, er stadig et uopklaret mysterium.

Hendes kroniske sygdom har sat store dele af udviklingen på standby, især sproget. Uvisheden om bedring eller forværring kan tricke de fleste forældre. Bekymring. Bekymring. Bekymring. Men det bliver fejet af bordet i samme øjeblik tøsebarnet siger "Trillebør" klokkeklart for første gang ved godnat-historien til aften.

Så når jeg ligger mig til at sove i nat, vil summen af i dag være bestemt af det. Bestemt af denne lille ting. En trillebør. Det har været en god dag.

  • Kommentarer(0)//blog.smuktliv.dk/#post30